编者按
一个新的生命呱呱坠地,承载着全家人的幸福与希望。如果一旦发现新生儿患有先天性疾病,对于每个家庭来说,无疑是沉重打击。
不容回避的是,我国每年新增出生缺陷120万人,其中先天性心脏病居首位。是什么原因导致此类疾病高发?患上这种病是不是就意味着宣判了“死刑”?怎样做才能避免此类疾病的发生呢?本期刊登一组关于先心病的文章,希望能给有先心病患儿的家庭一些帮助,同时也提醒准父母们,远离不良因素的影响,防患于未然。
统计数据显示,先天性心脏病严重威胁儿童生命健康,若不积极采取有效的预防措施,将会成为突出的公共卫生问题和社会问题。
最高发的出生缺陷
2006年美国发布的“全球出生缺陷报告”中指出,全球每年新增加出生缺陷超过800万人,90%发生在中低收入国家。每年约有330多万的5岁以下儿童死于出生缺陷,有320万的儿童终生都有残疾,其中,先天性心脏病位居出生缺陷的首位。
我国目前每年新增出生缺陷120万,全国出生缺陷监测数据表明,先天性心脏病已经连续近十年成为我国的出生缺陷第一位。
在全部出生缺陷中,先心病比例按照1‰的发生率计算,我国每年新增30万例先心病患儿,每年先心病的手术费用需120亿元人民币。
我国治疗率偏低
当前,我国先心病外科手术技术有了长足发展,国内能开展小儿先心病外科手术的医院超过650家,因此可以说,先心病不再是不治之症。但现实情况是,我国每年新增约30万例先心病患者,但接受手术治疗的仅7万例。
有些患儿家庭是由于经济原因,不能给患儿治疗,还有很多人对先心病存在着种种误区。例如很多人担心手术风险大,不敢给孩子治疗;还有很多人会觉得,孩子太小不能承受手术,要等孩子长大后再做手术。同时,我国确实存在着外科治疗水平发展不平衡的情况,水平高的主要是大城市的大型儿童医院,诸多因素都影响了先心病的治疗率。
从当前我国先心病外科治疗的总体局面看,简单先心病治疗占80%以上,死亡率下降为1%—3%,已接近或达到国际水平,但是,复杂先心病的外科治疗数量和质量却不尽如人意,有些复杂先心病手术死亡率超过10%,这同国外先进水平存在很大差距。
尽早治疗效果好
先心病如果得不到早期手术治疗,肺炎、心衰将反复发作,治疗费用也会成倍增加。而且,先心病对一生的发育都会产生影响。相反,如果先心病得到早期诊断、早期治疗,绝大部分不影响正常发育。
阜外心血管病医院曾接诊过一名患儿彤彤,已经10个月大的他体重只有5公斤,看上去就像一个两三个月大的孩子。喂养的事情更是愁坏了家里人,同月龄的宝宝已经能吃蔬菜和面条了,但彤彤只能喝奶,而且吃上几口就呼吸加快,嘴唇变成青紫色。其实,早在3个月大的时候,彤彤就被诊断患有“严重的先天性心脏病”,但一直没有接受治疗。后来,彤彤感染了好几次肺炎,生命一次次受到威胁。家长抱着死马当活马医的态度,带彤彤来到阜外医院。专家诊断后发现,其实彤彤五六个月大的时候就可以接受手术,恢复后几乎可以像正常人一样生活。彤彤的手术只用了三个小时就完成了,超声检查提示畸形矫治满意。
其实,先心病有轻有重,简单的、一般的占先心病总数的80%到85%,最常见的是肺动脉狭窄、房间隔缺损、室间隔缺损,大多可以通过一次手术治好。还有少数虽然不能完全治愈,但是经过医学治疗,对于健康没有什么大的危害和影响。死亡率现在在阜外医院已经趋于零。复杂和重症先心病比较少,这些患儿在出生后不久就会有生命危险,更需要尽快治疗。
警惕七大高危因素
预防先天性心脏病发生非常重要,但是到目前为止,能够引起胎儿发生先天性心脏畸形的原因没有完全明确。虽然如此,还是有一些被公认了的高危因素。
一是遗传因素。兄弟姐妹同时患先心病,父母与子女同时患先心病的情况不少见,而且疾病性质大部分相似。母亲生的第一胎患有先心病,第二胎患有先心病的机率占2%左右。母亲如果患有先心病,第二代患先心病的危险性是10%。
二是孕妇病史。孕妇患有糖尿病而未经治疗和控制病情者,可致胎儿先天性心脏病的危险性为2%,如果妊娠早期病情控制稳定,则危险性会下降。
三是妊娠用药。孕妇在妊娠早期接触致畸药物,如锂、苯妥英钠或类固醇等,都可导致胎儿先心病的患病率增加。
四是放射性物质照射。妊娠早期受到放射性物质如X射线、同位素等过量照射,先心病发病率会增高。
五是病毒感染。怀孕最初三个月,尤其是第三周到第八周,如果遭到病毒感染,胎儿易发生心脏血管畸形。风疹病毒、流行性腮腺炎、流感、柯萨奇病毒、疱疹病毒等也可导致先心病增加。
六是近亲婚配。近亲婚配可以导致很多遗传疾病,先心病是其中之一。
七是不良嗜好。吸毒肯定会增加先天性心脏病发生率。如果孕妇或丈夫吸烟,可使胎儿畸形或小儿先心病发生。母亲如果吸烟,所生婴儿患先心病的可能性是不吸烟母亲的两倍。酒后受孕也会使胎儿染色体发生异常,生下患酒精中毒症的婴儿,大多数这样的婴儿是合并有心脏血管的异常。
怎样早期发现
哪些情况提示了孩子患有先心病呢?家长要关注下面几个情况:一是严重的紫绀和缺氧发作,也就是孩子生下来嘴唇是紫的,呼吸很困难,动一动紫绀就发作,甚至严重的有意识丧失;二是反复的呼吸道感染;三是喂养困难,生长发育迟缓。出现这些情况,家长要尽早带孩子去医院确诊。
此外,产前检查很重要。怀孕的女性应定期到医院接受正规的产前检查,这样能够筛选、初步诊断一些先天性心脏病,特别是严重的心脏病。当然这不是百分之百都能发现,但严重的心脏病通常在产检就能发现。
先心病患儿就诊指南
1.尽量携带以前曾做过的检查资料,以便初步判断病情。
2.就诊当日尽可能空腹前来,以备抽血。可多喝清水,但不要喝奶。
3.如果患儿合并有肺炎、感冒等疾病,需要先把这些疾病治好,再做心脏病治疗。
4.就诊时不要一味追求专家号。