本报讯(记者夏琪)5月15日,是第26个“全国助残日”,来自河北唐山的35岁渐冻人医生柴丽丽走上北京理工大学的讲台,向人们讲述她“痛并明白着”的生命感悟。这是一场由中国青年出版社和北京理工大学管理与经济学院联合举办的全国助残日主题公益活动,同时也是柴丽丽新书《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》的首发式。
柴丽丽22个月时被诊断为运动神经元性全身性进行性肌肉萎缩,在父母的背上完成了小学、初中、高中学业,2001年高考取得613分的好成绩,但被医学院拒绝录取。为了实现当一名医生的理想,柴丽丽放弃调剂到其他专业的机会,通过自学取得中医专业本科文凭和执业医师、执业药师资格。2008年,柴丽丽开办“阳光中医诊所”,常年为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊,目前已经诊治近21000人次。
中国青年出版社副总编辑、文学评论家李师东认为,柴丽丽绝不仅是“身残志坚”那么简单。在她的笔下,残疾的生活及痛苦本身好像都被镀上了一层生命的光斑。因为既是残疾人又是医生这样一个身份,她对生命、死亡、人生意义以及幸福感等等的思考,具有一种别样的角度和深度,可谓“痛并明白着”。这种痛并明白着的独特性,使她的文字在表面波澜不惊的冷峻之下,有着一种惊心动魄的悲壮。柴丽丽虽然身患残疾,但一直生活在家人的关爱之中,因而她的残疾身体包裹着的是一颗阳光温暖之心。这颗阳光之心使她对自己的命运没有怨尤,反而时时生出感恩,甚至对她所患的肌无力本身也生出感激。这种种特质加在一起,使得柴丽丽成为一个超越“身残志坚”范畴的英雄,使得她的这部作品成为难得的宣示生命尊严、生命意义和生命教育的书。
柴丽丽强调,她写的只是她的经历而已,不是任何人的翻版,也不是任何人的“榜样”。她尤其不认为自己写的是一本当下流行的励志书。她说:“我也没什么好励志的,我无非就是一个一出生就被注定了要残疾一生的人。如果可以选择,没人愿意是这种命运,这自然也包括我。所以,我所做的一切都不是勇敢的行为,只是在命运的安排下尽量过好自己当下的生活。”


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