首页English
  • 时政
  • 国际
  • 时评
  • 理论
  • 文化
  • 科技
  • 教育
  • 经济
  • 生活
  • 法治
  • 军事
  • 卫生
  • 养生
  • 女人
  • 文娱
  • 电视
  • 图片
  • 游戏
  • 光明报系
  • 更多>>
  • 报 纸
    杂 志
    文摘报 2020年09月05日 星期六

    生命的延长线

    《 文摘报 》( 2020年09月05日   01 版)

        无论病人还是家属,在现代医学未能触及的盲区里穿行都是件孤单的事儿。

        一

        一场车祸让50岁的陈蓉变成了“植物人”。辗转4家医院求医后,她被送到北京密云延生残疾人托养扶助中心。

        这里的病人小的14岁,最大的90岁。他们的情况几乎相同——处于不可逆转的昏迷状态或持续植物状态,剃光了头发,靠鼻饲管补充营养,肢体僵硬变形,整个人瘦得剩下一把骨头。病人们由医院的救护车送来,再被殡仪馆的车接走,没有病人转走治疗或康复离开。

        在把妻子陈蓉送到这里之前,安卫东犹豫了很久。“那就意味着放弃治疗了,你懂吗”。在医院,他已经被多次告知对妻子“没有治疗方法”,但他仍不愿意放弃。后来,“医院里的安慰感”被ICU病房每日五六千元的费用吞噬殆尽,他不得不来到这家托养中心。

        被送到这家托养中心的病人,大多在医院躺了数月甚至几年。在“入托”协议上,几乎所有家属都选择“普通疾病”“急救处置”“死亡抢救”均由托养中心完成,不再转入医院,放弃实施“临终心肺复苏”。

        托养中心的医生向病人家属交待最多的是,人交给我们,你放心回归社会,回归生活。但家属们心里明白,这里只是延续生命直至自然死亡。

        二

        托养中心是由神经外科医生相久大创办的。此前,他在北京密云区人民医院做了二十几年医生。植物人是他在工作中经常接触到的群体。

        “植物人”在医学上被称为“意识障碍患者”。他们有呼吸、心跳、血压,能够进行消化、呼吸等维持生命的代谢活动,但不能有意识地活动,不能感知自己,也不能感知周围环境。

        创办托养中心之前,相久大曾经思考一个问题:那些植物人,最后都去哪里了?“正规的公立医院接收有压力。”相久大解释,大多数植物人日常不需要治疗,只需要专业的护理。医院床位紧张,很难腾出来留给他们。他走访了几家民营医院和养老院,那里也不是植物人的去处,“医院收治不挣钱,养老院没有护理技术,怕出事。”

        2015年,已是医院门诊部外科主任的相久大决定辞职,创办了全国第一家植物人集中托养中心。他看到了家庭与病人的需求——把植物人交给第三方托养,家属“回归社会该干嘛干嘛”,日常可以通过床前的摄像头观察,有时间可以来探望。

        起初,他甚至想把中心设立在天坛医院附近——那里租金是现在位置的几倍。但现实给他泼了一盆冷水,刚开门的几个月,只有1位患者入住。同行不敢介绍病人到他那里,因为不清楚他到底能不能做好,担心被家属投诉。

        托养中心现在的地址曾经是保安训练学校,有500平方米,托养中心的33张床位已经住满,护士们也摸索出一套护理经验。现在相久大每天都能接到申请床位的电话。

        陈蓉今年1月6日在一场车祸中头部严重受伤。进入托养中心时,她的眼睛不再追光,呼吸靠咽喉部切开的气管——护士每隔一段时间从切开处帮她吸痰。陈蓉的右腿已经出现血栓,左脚脚背一直绷着,双腿肌肉萎缩,没人能看出她曾经是一个马拉松爱好者。

        相久大时常纠正家属们的错误描述。“植物人和‘脑死亡’是不同概念,医学上有严格的诊断标准。最通俗的区别是,是否需要呼吸机维持生命。”相久大解释,“植物人是活着的人,这在医学界没有争议。”

        林红华觉得“托养中心是最好的选择”。她的丈夫在外打工时突发脑梗塞,在省里最好的医院治疗了两个月不见好转,病危通知书收到了好多回。林红华带着植物人丈夫回到老家县城,普通病房“不敢收”,观察室住了一周,丈夫不但没有好转,反而出现全身水肿。

        她将丈夫带回家照料,“但是那样一个人躺在家里,谁看了都难受。”3年前,她和孩子将丈夫从河南老家送来,她自己也成了这里的后勤人员。

        三

        托养中心开了5年,14岁的陈梓睿是年龄最小的患者。他在学校运动时心脏骤停,抢救过来后成了植物人。

        要不要再去医院试一下?陈梓睿的父亲摇摆不定。前期数月的治疗花去了一大笔钱,他和妻子逐渐接受了儿子醒不过来的现实,决定再生一个孩子。

        托养中心的费用是每月7500元,是5年前市场上请一位护工的价格,也和植物人后期在ICU每日的开销相近。但对于大部分患者家庭,这仍是笔不小的支出。他们在外打工,算着来探望一次的交通费。更多时候,他们在网上买蛋白粉、米糊寄过来。

        安卫东是鲜见的常客。妻子入托4个月,他每天来两次,为妻子擦洗、翻身、拍背、按摩,注入鼻饲管的流食也是自己在家里做的——“比大锅饭有营养”。

        林红华也寸步不离地照顾丈夫,她觉得一是不能让儿女埋怨自己照顾得不好,“只要他们不放弃我就不能放弃”,二是这种照顾让自己心安。

        相久大不否认,这里不以治愈为目的的护理最终指向死亡。护士温静告诉记者,与ICU病房病人的突发状况不同,这里的人大多是相对缓慢、有征兆地死去。“比如发烧持续一段时间,血氧饱和度降低,整个人开始浮肿。”她们也不再手忙脚乱地推仪器进行抢救,而是按照“入托”前的协议,对病人进行基础的治疗,不实施临终前心肺复苏。

        四

        托养中心直到今年年初账面才有盈余,相久大卖了家里的一套房子,一直往里添钱。中心不能以护理院的身份进入医疗系统报备,没有医保报销资格;无法以养老院性质的机构纳入民政系统,前期的建设费、床位费等没有补贴,水电费也没有优惠。而今,密云区卫计委、民政局、人社局和残联主动联系他,几个部门一起想办法克服困难。

        “延续他们生命的意义在哪儿?对外人没有意义。”相久大说,“我家有一个植物人对你来说没有任何意义,但是再往深想,再换位思考,这是我爹。你说是活着还是不活着?”

        在相久大看来,托养中心能够让植物人得到的最好状态是自然死亡,既不加速,也不减速。

        (文中陈蓉、安卫东、陈梓睿为化名)

        (《中国青年报》8.19 马宇平)

    光明日报社概况 | 关于光明网 | 报网动态 | 联系我们 | 法律声明 | 光明员工 | 光明网邮箱 | 网站地图

    光明网版权所有