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    文摘报 2018年05月26日 星期六

    我的孤独症儿子

    《 文摘报 》( 2018年05月26日   07 版)

        ■普玄

        在我老家汉水中游这个神农曾经种植过五谷的谷城县,特别是在通往十堰房县山区方向的紫金镇,黄医生有着很多神奇的传说,我母亲就是我们亲自见证的病例。我母亲被他确诊为罕见的骨蒸病(俗称结核病),这个大医院无法确诊无法治疗的病在他手里只用了十几副中草药,这说明像黄医生这样的中医确实厉害。

        我第一次把儿子带到黄医生面前是一年前的春节前,当时他十六岁。那天下午,相貌古怪头发灰白的黄医生滋着纸烟给我儿子把脉。他把脉把了很久,滋完一支纸烟又滋一支纸烟。我的心在他把脉的指头上,在他夹纸烟的指头上,一直悬着。我的心这么悬了十几年。

        孩子一岁多的时候不会说话,我们还不在意,到两岁还不会说话,就奇怪了。这个长着高额头大眼睛人见人爱的孩子怎么回事?他会笑,一笑一口白牙。他会哭,哭的时候有泪水。他的听力肯定没有问题。他在卧室里玩,一听到客厅里电视里面的广告声,立即冲过来,对着电视大喊大叫。一个听力好会哭会笑的孩子可能不会说话吗?

        两岁以后孩子还不会说话,我们沉不住气了,到当时住地附近的武汉市东西湖区医院检查。医生听一下耳朵,撬开嘴巴看一下舌苔,不明白原因。我们到市区有名的同济医院,也查不出原因。后来我在孤独症培训中心讲课,和患孤独症孩子的家长们聊天,发现大多数家长和我一样,在发病最初的时候无法确诊,错过了最佳治疗时间。

        在我们这个国家,出生干预和早期病情监测还是很大一个问题。在生育学普及方面,很多家长,甚至很多医生,都不明白孤独症早期的表现,甚至根本没有听说过孤独症这种病。我清楚地记得确诊那一天,孩子即将三岁的一个上午。武汉市儿童医院一位姓杨的男大夫给他看病。在做了核磁共振,观察孩子,综合分析之后,杨医生准备写病历。

        孩子是不是喜欢看广告?他问。

        是,我们说。

        孩子是不是……

        我没有听清他在说什么了,因为我看见他在病历上写了几个大字:孤独症。终身疾患。

        这几个字让我从头顶一下子凉到脚跟。

        接受自己的孩子患有重症,患有终身疾患,接受自己的孩子一生会是一个残疾,是一个很痛苦很漫长的过程。我和孩子的妈妈多次彻夜不眠。每次我们都在否定医生的诊断中自欺欺人地恢复了生活的勇气。我们四处收集一些民间信息来欺骗自己。譬如谁家孩子到八岁才说话,又有谁家的孩子到了十二岁突然开口说了话。譬如大科学家爱因斯坦四岁才会说话,七岁才会写字,医生说爱因斯坦没有病,只是发育慢,说话晚等等。这些信息和传说温暖麻醉着我们的心灵。但是我们都明白,这个病是确确实实存在着的,它就像黑夜每天都会来临一样,真实,准确。

        从三岁多确诊后开始治疗,到现在住在黄医生家里治疗,这个病已经治了十几年了。后面不知道还要多少年。

        两年前我把孩子带来,除了黄医生的医术和名声,环境也是一个方面的原因。紫金镇山里面有两条溪水,水是洁净的,菜和肉是在树林和山坡上由阳光和土地相互滋养的。这样的环境,我相信对孩子开口说话是有好处的。

        孤独症,又叫作自闭症谱系障碍。叫它谱系障碍,是因为自闭症谱系障碍的孩子差异性非常大,像一个光谱似的,从轻到重分布着。但大体上孩子们都会或多或少地出现社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。我的父母,孩子的爷爷奶奶没有听说过孤独症,在他们生活了几十年的环境里,有各种肢体或者伤残类儿童,比如手脚伤残,或者因打针吃药失误造成的聋哑,再有一类,就是生下来就有毛病,外表就长着怪异样子的傻子。像我儿子这种长得和正常一样的病孩子,他们还没有遇到过。

        在我的成长过程中,也没有听说过这种病。我的同学,朋友,熟人,他们的家里我也听说过残疾人,但还没有这个类型。也就是我的孩子被确诊后的这十几年时间里,我才开始大量地听说哪些孩子又得了这种病。孤独症每年以不可思议的速度在增长。

        为什么会增长这么快?我不止一次地和一些医学专家探讨这个问题。

        很多原来没有听说过或者很少听说过的病正在以不可思议的速度进人和包围着我们的生活,原来很少出现的一些重症,也大面积出现,并且患者越来越年轻化。

        我们现在听说二十多岁的人得癌症,已经不稀奇了。我们现在听说个十几岁的孩子中风,已经不吃惊了。这是我们的环境造成的吗?

        黄医生给孩子把脉把了很久,我的心就这么一直悬着。

        他说了一些中医专业术语,大抵是说孩子的病主要在肝气上,肝气不足,影响了心窍,心窍不开,所以说不了话。

        那么,说话不是口腔的问题,不是嗓门的问题,是大脑的问题,更准确的说法,是心的问题。

        早五年来治会好一点,他说,有点迟了。

        我们早就知道有点迟了。

        (选载一)

        (《疼痛吧指头》长江文艺出版社2018年出版)

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