邓仪现在还记得那是2007年初冬一个星期天的下午,电话那头是一个温和的女声:“您好,我是佑安医院感染科的护士长,我叫福燕,您现在方便接我电话吗?”
听上去不是什么大事。一周前,他曾做过一个艾滋病检测,现在对方希望他“周一去做进一步的复查”。邓仪很轻松地答应了。挂了电话后,才隐约觉出一丝不安。
他上网查找关于艾滋病的信息,一边看,一边感到“以前从来没有过的孤独与无助”。
每天早晨,北京佑安医院感染一科教学护士长福燕都会从志愿者那里接过一些纸片。纸张裁成名片大小,用红蓝色圆珠笔写着若干姓名与联系方式——那是新一批人类免疫缺陷病毒(HIV)检测呈阳性者的名单。回到办公室,她就开始一一拨打电话。
2500多名像邓仪一样的艾滋病病毒感染者,从福燕口中得知了他们的患病消息。
如何让人接受这一现实
福燕圆圆脸,很爱笑,说话和缓淡定,透着股对谁都亲切的劲儿。17年前,她调进了佑安医院的感染科,那儿其实就是专收治艾滋病病人的病房。那时候领导说,不用几年就能轮岗离开。可是,这么多年过去,福燕一直稳稳地待在这里。
她挺喜欢自己的这份工作:“至少我遇到的这些感染者,他们需要有人用这种方式去帮助他们。”
好多年里,她和一个志愿者团队都在琢磨怎么让人接受“得了艾滋病”这一现实,并自己决定是否开始吃药。
然而,这忙并不好帮。
“我被告知的那天是星期五,接着就在家打了两天两夜的游戏,不知道饿,也不知道困,对周围什么事都麻木,就觉得一切都完了。”费杰40多岁,看起来身体健壮,有着古铜肤色的他爱好户外运动。
比他略长几岁、斯文白净的感染者方礼,那时候看不得电视节目里某个刘翔代言的营养品广告。每次不等“有健康,才有未来”的那句广告语说出口,他一定抓过遥控器,狠狠地把电视画面给掐灭。
福燕能想到的最让她无奈的感染者,是个接了电话之后,死活不肯上医院来的民工。几番催促都不见人,她只好在电话里直接问对方:“你现在在哪儿?”
“朝阳公园。”
于是她和一个同事打的奔去18公里外的公园,总算见着了人。她这头才舒了一口气,对方还没放下担心呢:“听说艾滋病病人要是去了你们医院,就会被控制起来,再也没有自由了?”
“您看我们的样子,像是来绑您回去的?情况都已经告诉您了,是不是吃药我们也会尊重您的决定。”
她不怕对方对艾滋病有恐惧,只要感染者能把自己怕什么说出来,慢慢来,一个个的问题总能解决。
事实上,在当前的医疗条件下,艾滋病已经是一种可通过药物控制的慢性病,感染HIV并不一定致命。通过混合数种抗病毒药物的“鸡尾酒疗法”,感染者们体内病毒能够长期被抑制在一种不可检测的水平。如果不发病,感染者们完全可以照常过自己的日子。
2009年发现被感染的费杰,如今除了按时服药,生活并没发生太大的变化。他一直没把患病的消息告诉父母妻儿,“他们恐慌也没啥用,我一个人能承受这些”。
真羡慕他们有一个可以哭的地方
2007年冬天,邓仪在福燕的办公室里被告知感染艾滋病病毒的消息。虽然之前护士长“已经铺垫了很多话”,他还是觉得“眼前一片黑”。这时,有句话让他振奋了精神:“你看,你虽然很不幸运地感染了艾滋病,但幸运的是你提前发现了。只要积极配合医生、按时检测治疗,是不影响你正常生活的。”
随后护士长问他:想不想见见和他有相同经历的人?有些人发现感染好几年了,想不想看看他们是怎么生活的?
邓仪几乎是迫不及待地答应了。
他就这样被福燕带到了刚刚创立的“恬园工作室”。
邓仪说:“医生护士跟你说再多话,都不及一个同样感染了HIV的志愿者走过来告诉你:我们是一样的,我知道你的感受,虽然感染了这个病,现在我还是好好地生活着,我还是可以工作,还是一个对社会有用的人。”
据费杰这么多年在感染科的了解,只有不到三分之一的感染者会把得病的消息告诉亲友。“艾滋病”未必是致死的疾病,但光这3个字有时都能把人逼到绝境。如果得病的消息被朋友们得知,他们多半会吓得从此不再与感染者联系。“过去的感情什么的,一下就一笔勾销。”恬园工作室的一位志愿者说。有人还会告诉整个朋友圈,于是所有的朋友都迅速从生活里消失了。
他也在病区里见过无法接受儿子患病的母亲。病患是个大企业的高管,已经病得生活不能自理了,母亲在厕所里帮他清洗,特别气恼地接上一盆盆凉水往儿子身上泼,一边还恨恨地说:“你还知道羞耻啊?!怎么现在倒要起脸来了?!”
“那个人很有能力,挣很多钱,完全不用愁治疗费用的问题,但他后来因为并不严重的脑膜炎,就去世了。”费杰想起来就叹息,“我总想,要是家人支持他,他不会那么快走的。他最后大概对世界也没多少留恋了。”
2002年,福燕去香港进修,在那里认识了伊丽莎白医院的艾滋病专职护士钟慧儿。对方带着她参观自己的诊室,走过外间的办公室,门一拉,就出现一个独立的小房间。钟慧儿指着屋里的沙发,特自豪地对福燕介绍说:“这是我们病人哭的地方!”
福燕一下子就觉得“真羡慕”:“他们的患者有一个可以哭的地方。”
5年后,当专门致力于帮助中国艾滋病防治工作的贝利马丁基金会问及自己的梦想时,福燕想到了那间“可以让患者哭”的办公室。那之后,在基金会的帮助下,她与志愿者们共同在感染科旁边建起了“恬园工作室”。每次护士长告知了一个感染者病情,只要对方愿意,她就会带他来这里看看。
这是间20平方米左右的大房间,墙上挂了一幅大大的白布,上面拼贴出3棵大树的图案。除了4张工作人员的办公桌,门边还放着一张大长桌,专给感染者们交谈用的。
每天上午这里都很热闹。就算在那里时间不长,也很容易分辨出来:那些神色迟滞、说话磕磕绊绊的,往往是刚知道消息的人。
一直看你走下去
现在的恬园工作室,有像邓仪、费杰这样的业余或全职志愿者300多人,其中有学生,有慕名而来的善心人士,更多的,是像他们一样希望把勇气传递给后来人的艾滋病病毒感染者。
费杰知道这份工作有多重要。他曾遇到过一个外地的感染者,在当地疾控中心得知了阳性结果,但没人跟他多解释什么。这位商人看了化验单,小心翼翼地问工作人员:“我还能活满一年不?”
“不知道。”
“半年呢?”
“不知道。”
“3个月总能活满吧?”
“……”
这人一想,坏了,3个月寿命都没了。于是他放下生意,尽情吃喝,时不时出国旅游观光。一年过去,眼看积蓄快花光了,他觉得不对头:“怎么一点要死的迹象都没有呀?”
后来,费杰就在恬园见到了他,这人还在那儿抱怨老家的疾控中心呢:“这不是坑人嘛!”
时间长了,志愿者们总结出一些规律,大多数走进恬园的人,最关心两件事儿:亲人会不会有事?我还能活多久?
两者的答案都还算乐观:一般的日常生活接触,不会传染艾滋病病毒。而如果病毒得到有效控制,“根据医学家做的模型,也就比一般人少活十几年吧”。
费杰记得有个感染者,是“富二代”,从前过着花天酒地的生活,得了病,反倒结了婚,安安稳稳地过起了小日子。
他的妻子是在初中就认识的发小,在得知他感染的消息之后站了出来:“从前你是看不见我的,可是现在我不想离开你了。”
后来,恬园的志愿者们看到了他送回来的照片:老婆生了个胖乎乎的儿子。
“自己的生活只能靠自己去争取。”看了许多感染者的遭遇之后,费杰得出了这样的结论,“前两天讲座上医生的话说得是真好:我们无法背着你走过沙漠,但会一直扶着你,看你走下去。”
8月14日,一个老患者来复查,在恬园跟阿强聊天,说:“得了艾滋病,也好。”
阿强接口说,“对,其实比得糖尿病还好点呢。”
“不,我说的不是这个。”这个患者忽然正色说,“如果不是得了这个病,我现在可能还是乱七八糟地过着日子。”
唯一让他变得更“放肆”的就是吃,“现在什么可怕的食物我都敢去试试了”。(应采访对象要求,文中邓仪、费杰、方礼、阿强系化名)
(《中国青年报》8.21 黄昉苨)

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