疾病背后的故事

    从“凉爽”的手术室出来，赶到喧闹的神经外科门诊，并不宽敞的走廊两边坐满了候诊的患者。操持着不同口音的言语，老人的静默，孩子的吵闹，夏季服装斑斓的色彩，构成了门诊的景象。开颅术后头发还没有长出来的患者，对我而言，并不能带来清爽的感觉，因为术者看到刀口的第一反应就是担忧。“他们术后恢复得怎么样？”这些下意识的闪念伴随着快速的步伐，我走进了诊室。

    “请10号德蓉患者进诊室！”一位皮肤黝黑、表情淡漠、双眼发直的年轻姑娘被家属牵进了诊室。

    “赵主任，您还记得我吗？两年前您给我哥哥做过手术，现在家里凑够了钱，我们想给姐姐再治一下！”患者的弟弟说。

    “你哥哥恢复得怎么样？”

    “非常好！他已经停用药物了，癫痫一直没有发作，现在跟着我在拉萨做生意。”“我姐姐的病，跟我哥哥一样，也是隔三岔五地抽搐，而且她犯得更厉害。”患者的弟弟不断地叙述着，姐姐依然面无表情地坐在那里。然而，一旁站立的妈妈却泪如雨下：“赵主任，谢谢您给我大儿子治好病，其实家里早就应该给女儿做手术，一方面经济上实在是困难，需要借钱凑手术费用；另一方面女儿已经出嫁了，婆家就离我们村有四五里路，做手术的事也要征得男方家里的同意。”

    “上个月我去女儿的婆家商量做手术的事情，他们不同意出钱手术，我非常生气。女儿见我来了，不断地躲闪我，我过去把她揪过来，才发现全身皮肤到处是青紫，右胳膊肿得都变形了。我问怎么回事，她男人说是我女儿犯病时摔的。我见过我女儿犯病时的样子，根本不会造成全身青紫肿胀，是不是他们打你了？女儿默默地点点头，嘟囔着说要回家。一气之下，我把女儿带回了家……”妈妈唠叨着，有说不完的话和一肚子的委屈。弟弟听着，双手紧握青筋凸露，低着头颤抖着说：“家里就我没病，我就是卖血凑钱也要给姐姐看病。”

    经验告诉我兄妹两人所患的病都是内侧颞叶癫痫，而家族性颞叶癫痫并不多见。曾有一篇意大利文献报道了15个患有家族性颞叶癫痫的病历，是由遗传基因缺陷造成的，通常患者在新生儿或少儿期有过高热惊厥的病史，一般十几岁开始癫痫起病。伴随着频繁的发病，患者的记忆力，学习能力，甚至生活能力都受到严重的影响。影像学检查头颅磁共振可表现为海马萎缩硬化（正常人海马与情感、学习和记忆等高级神经活动密切相关，由于其形态似海马故得名）。脑电图记录可捕捉到癫痫样的放电，多来自于一侧或者双侧海马。很多患者即便服用两种以上的抗癫痫药物，平均每个月还会有2到3次的发作，临床上称之为药物难治性癫痫，此类患者适合手术前评估，寻找引起癫痫的病灶。手术就像打靶一样，如果术前能够看到、寻找到十环的靶心，再加上医生的手术经验和技术，就有可能打到满分，即手术后癫痫症状完全消失，患者不再服用药物。

    德蓉很快住进了病房内，癫痫给这个家庭带来的苦难，深深触动了我，使得我在繁忙的工作之余尽可能多与患者的妈妈和弟弟聊天，了解他们内心的感受。

    德蓉一家来自江西抚州的农村，那里主要靠种一年两季的水稻为生，每人一亩地，一年下来挣不了多少钱。现在村里的年轻人都到外地打工了，剩下的都是老人和“留守儿童”，还有就是不能外出的“病人”，德蓉就是其中之一。论干活，德蓉从不惜力，婆家的几亩地都是她耕种。有时候顶着太阳，弯着腰在田里干活，劳累诱发癫痫发作，德蓉突然无意识地乱跑，刚刚整理好的水稻田变得狼藉一片。当地管癫痫这种病叫“羊跑疯”。

    德蓉妈妈告诉我，其实她和哥哥小的时候都发育正常。不知什么原因，20年前的同一天，他们两个人同时发高烧，最高达40摄氏度，持续了三天高烧不退，更为严重的是出现了高热惊厥。在当地的矿山医院治疗一周后兄妹俩都脱离了危险，此后都出现了癫痫发作的毛病。癫痫改变了两人的命运，哥哥结婚成家后有了个儿子，然而孩子不到一岁，媳妇抛下了他和孩子跑到外省，至此杳无音讯。德蓉由于有这种病，降低结婚标准嫁给了身体有残疾的邻村男人，日子过得就像前面描述的一样，浑浑噩噩，看不到头。

    家里的顶梁柱其实是最小的儿子，德蓉妈妈对我说。29岁的德义初中没有毕业就跑到外地打工，学着做生意，最近3年到拉萨做电信生意，也就是卖手机和配件。我曾经问过他，为什么选择到拉萨做生意，有没有危险，身体吃得消吗？德义回答说，拉萨的人都非常好，民风淳朴，更主要的是那里能够多挣一些钱，贴补家里，攒钱给哥哥姐姐看病。从小目睹哥哥姐姐癫痫发作，给幼小的德义带来了无尽的痛苦和困惑。为什么发生在我们家？为什么哥哥姐姐都犯这种病？我会不会也抽搐？一系列问题在德义的脑海里挥之不去。两年前哥哥成功的手术，使他看到了希望，现在哥哥跟他在拉萨一同做生意，也好多些生活照料。

    德蓉的手术顺利完成。显微镜下可见清晰的脑结构和萎缩的海马，脑组织比正常人明显变硬。其实前颞叶切除手术对我来说已是轻车熟路，但此次德蓉的手术让我更加仔细，一定不能出并发症，一定把癫痫病魔去除，这种想法一直萦绕在我的脑海里。显微镜下放大的不仅是迂曲的大脑皮层和跳动的血管，仿佛还有放大的一张张德蓉家人的面孔，焦虑期盼的眼神与信任。手术后德蓉的精神明显好转，性格变得像换了一个人，更容易与人交流沟通，癫痫也未见发作，远期的效果还有待进一步观察。巧的是德蓉的手术部位与哥哥的相同，都位于右侧颞叶和海马。

    亲同手足的兄妹，20年前同一天高热惊厥，患相同的癫痫疾病，接受同一部位的手术，而作为经治医生，我庆幸能够尽自己之力，消除疾病给他们带来的痛苦，进而帮助他们重新体验活着的尊严与幸福。

    每个疾病的背后都有一个触动心灵的故事，作为一个医生，你是否愿意花时间去了解、去倾听。通常情况下，医生更多的是关注患者的疾病症状，而忽视患者的个人心理、家庭环境、社会影响。医生在诊疗当中不能只把病人看作患病的器官，而是要关心照护整个“人”。现代生物—心理—社会的医学模式要求医生应该更加关注社会和心理因素对于患者疾病的影响，而体现人文关怀的医疗照护则是整个治病体验的核心与精髓。在整个诊疗过程中，患者把自己的经历和情感像礼物一样赠送给医生，这份信任我们应该倍加珍惜，医患之间心与心的交流才能使患者得到真正的安慰和希望。

    祝愿回到家乡的兄妹两人早日康复！真心期望癫痫导致的疯狂人生从此平静，生活从此改变，毕竟爱的力量能够呼唤亲情回归。

    （作者：赵国光，系首都医科大学宣武医院院长）