雅宝路2号的故事

    有一种煎熬，一个“痛”字很难形容：眼睁睁看着自己的亲骨肉承受疾病的折磨，但不能替代；甚至，看着孩子的生命一步步滑向生命终点，却又无力阻止……

    有一个单位不算大，每年接诊患儿却达220万，其中约一半是疑难重症，这就是坐落于北京雅宝路2号的首都儿科研究所（简称“首儿所”）。每天，无影灯下的废寝忘食，处方笺上的殚精竭虑，在未知医学领域的大胆探索，是那里461名儿科医生的日常。

    因为孩子无法清晰地表述病痛，儿科在业内被称为“哑科”，加之诊疗风险高、工作强度大、医患矛盾多，人才流失已成为一个社会关注的话题。这支医疗团队同样面临这些问题和困境，却一直坚守初心，守护着孩子们的健康和生命。寒来暑往，61载不曾改变。

    就在刚刚过去的7月，首儿所在微博上推出“说说你与雅宝路2号的故事”，短短五天，话题冲上热搜，1.1亿网友通过线上互动，了解、回忆了与雅宝路2号的温情故事。能够让网友如此动容，该是怎样的一支医疗团队？

“儿科医生要有长远眼光，要考虑到孩子的一辈子！”

    在网友诉说的故事中，85岁的著名儿科呼吸病学专家陈育智被提及得最多。

    这位网友口中的“陈奶奶”，用毕生精力，带领首儿所哮喘防治中心团队，同全国哮喘协作组制定出了具有中国特色的儿童哮喘诊断和治疗、防控方案，并在全国培训了大批基层医生，避免了不恰当的静脉输液和抗生素滥用，使大多数哮喘患儿获得了较好疗效。

    “过去，有的家长一听孩子被诊断为哮喘，眼泪立刻就下来了，感觉好像坠入了绝望的境地。”至今仍在每周三上午出诊的陈育智说，到现在，还有很多医生和家长认为，治疗哮喘需要使用抗生素，不敢运动，也不敢吸入激素，许多孩子失去了正常生活和体育锻炼的机会。

    全国流行病学调查显示，我国儿童哮喘患病率几乎以每10年50%的速度增长，这也正是陈育智坚守在哮喘防治第一线的原因。

    “孩子的生活才刚刚开始，儿科医生要有长远眼光，要考虑到孩子的一辈子。”陈育智说，事实上，只要正确规范使用吸入药物，逐步增加运动量，增强体质进而就能有效控制哮喘。

    经过规范治疗，“陈奶奶”的许多小患者不仅拥有了正常的生活，有些还成长为足球、游泳、击剑运动员，更有一位夺得了滑冰项目的亚洲冠军。

    医者仁心，像陈育智这样为孩子长远考虑的儿科医生，在首儿所不在少数。

    曲东，重症医学科主任，一位温情果敢的女性。儿时理想是当幼儿园老师的她，特别喜欢孩子，可重症监护室里却比幼儿园凶险得多！

    几间不大的抢救室，到处都是冰冷的插管和抢救设施。这里，没有探视时间，父母若想和孩子再次相见，要么是医生从死神那里抢回了孩子，要么就是治愈希望渺茫。一墙之隔，里面是危重的孩子，外面是守候的父母，触摸着墙，仿佛才能感受到孩子还在自己身边……

    在这个处于国内儿科急救领先水平的重症监护室内，并不缺乏关爱。曲东有个习惯，在做治疗项目之前，不论孩子是否清醒，她都会握住孩子的小手，抚摸着额头，轻声地说着治疗的内容。“在重症监护室里的经历，对孩子们会有负面的心理影响，这需要用情感去安慰。”曲东说。

    躺在病床上的孩子虽然无力表述，但是清澈的眼睛里，总流露出强烈的求生欲望。“我们要陪伴孩子积极面对生活中的艰难，他们的路还很长。”曲东这样说。

“医学虽不是万能的，但我要竭尽所能，攻克难关！”

    医者父母心。让孩子们在经过治疗后更加健康地长大，是这支团队诊疗时的初心。

    李龙，首儿所普通（新生儿）外科主任，在国际小儿外科领域享有盛誉。来到他的诊室里问诊的几乎都是疑难重症——肝胆畸形、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、胆道闭锁……

    甘肃小男孩华华，一岁八个月，患有门静脉高压，年轻的父母带着孩子辗转多家医院，无法根治。8月9日，他们慕名来到李龙的诊室，被疾病折磨已久的孩子哭闹不止，父母憔悴不堪。

    “这个病需要抓紧时间做手术，不然对孩子的生长发育非常不利。”李龙一边说，一边立即让助手开了住院证。

    “这就能住院手术了？！”孩子父亲紧握住李龙的双手，一年来四处奔波的担忧和绝望，这一刻，在李龙有力的手中找到了支撑下去的力量。

    李龙常说，“看不得孩子受苦”。儿童的器官小而脆弱，一个普通手术的创伤都可能对身体造成致命的打击。如果碰上复杂的肝胆畸形手术，则更为凶险：传统的“开大刀”，要从胸部到腹部，造成很大的切口，甚至贯穿左右。有的孩子手术前还能说话活动，手术后就被打击得奄奄一息了。

    20世纪末，这种手术方式非常普遍。“不能让孩子这么遭罪！医学虽不是万能的，但我要竭尽所能，攻克难关！”被同事们尊称为“拼命三郎”的李龙，从2002年开始，大胆探索将腹腔镜技术应用到小儿外科，哪怕国际上没有成熟的经验和报告可以借鉴，他也毫无畏惧。

    十多年过去，而今，李龙带领团队开展的腹腔镜手术已覆盖儿外科80%以上病种，腔镜治疗病种及数量都达到世界领先水平。

    看到很多因为地方医疗水平受限而耽误治疗的孩子，李龙很心疼。为此，他将小儿腹腔镜微创技术向全国进行推广。这些年，他带领团队先后举办了29届全国小儿腹腔镜学习班，26个省的2500多名医生接受了培训，彻底改变了中国小儿消化道畸形的传统治疗模式。

    一位名为“朱颜为喵喵”的网友专门在微博上留言，“2008年，李龙主任为四岁的女儿做了胆总管切除手术，彻底治愈了孩子的先天性胰胆管合流异常疾病。如今，孩子十五岁了，非常健康，感恩！李主任如果能看到留言就好了！”

    孩子是祖国的未来，他们的生长发育是衡量一个国家社会发展水平的重要标志。30多年来，生长发育研究室主任李辉密切关注着我国儿童的生长发育情况。

    用“一号难求”来形容李辉的出诊，再贴切不过了。8月的一个上午，一间不足8平方米的狭小诊室内，被家长和孩子围得水泄不通。看过一个孩子的骨龄X光片和以往的报告指标后，李辉遗憾地说：“太晚了，骨骺已经闭合，没有生长空间了。”

    “事实上，如果基层医生、学校和家庭能够做好生长监测的工作，这些问题就可以在早期发现。”为此，李辉常常感到心急。

    做好监测，必须要有标准。早在上世纪70年代，首儿所老一辈医务工作者开展了9城市27万名儿童的体格发育调查，此后，每隔10年会进行一次大样本的专项调查。但对评价当前孩子的生长发育，显然还需要完善。

    2005年，李辉带领团队开展了第五次调查，历时6个月，共调查了15万人。最终，他们采用国际先进的曲线平滑技术建立了“中国0岁~18岁儿童身高、体重百分位曲线图”，填补了长期以来我国儿童没有本民族参照标准的空白。

    这份曲线图2009年在全国推行，有力地帮助了基层医生、学校和家长做好孩子们的生长监测，便于及时给予干预和治疗。它，成为衡量中国孩子健康发育的“金标准”。

“既有性命相托，我必用尽全力，哪怕只有百分之一的希望！”

    面对病魔，医患之间本就是战友，生死相依，同进共退。

    “如果一面墙快要倒了，你上去扶一把，可能大家都安全了，如果后退一步，可能大家都被砸着，这个时候，是必须往上冲的。”面对风险较成人高出许多倍的儿科手术，神经外科主任张冰克总是喜欢说这句话。

    2017年夏天，4岁的小男孩扬扬由于剧烈头痛，从四川奔赴北京，张冰克拿到片子一看，心里一惊：孩子头颅里有个直径达到10厘米的恶性肿瘤，占据了整个颅脑的四分之一，并在迅速长大。

    这么小的孩子，如果进行肿瘤切除，出血死亡率可能达到80%以上。何况恶性肿瘤复发率高，术后情况更是未知。然而，若不做手术，已有医生下了断言，孩子剩下的生命，只有一周。

    这台手术，接还是不接？“一旦失败，搭上的是孩子的性命，更是医生的名誉。但如果有一线希望，我们却不去争取，那就是对这个家庭判了死刑。”

    短短两天，他组织了3次院内全科会诊。“大家一致认为，手术风险确实极高，但如果能够完全切除，还是有根治可能。”此时，孩子父母横下心，签署了器官移植书，表示接受最坏的结果。

    “既有性命相托，我必用尽全力，哪怕只有百分之一的希望！”张冰克架起显微镜，拿起柳叶刀，惊心动魄的8小时过后，手术顺利完成。但直到手术第二天，看到孩子苏醒，语言、视力和四肢没有出现异常，张冰克才真正长长地吁了一口气——手术成功了！

    两年过去了，6岁的扬扬已能像正常的孩子一样上学了。而像扬扬这样的手术，从医30多年的张冰克已经不记得碰到过多少次了。

    凭借着这份责任担当，这支敢闯敢冲的儿科医疗团队，多年来面对过太多这样的抉择，但绝不轻言放弃。

    心脏外科主任张辉说，哪怕是面对仅有六七成成功率的手术，他也愿意“赌”一把。就像之前成功救治的一名刚出生7天的孩子，手术风险是普通手术的几十倍甚至上百倍。“但不做，孩子就没命了，一个完整的家庭就破碎了。家长、社会越信任医生，医生越可能会拿出全部知识去抢救病人，很多生命奇迹就是这么产生的！”

    麻醉科主任潘守东，带领着团队配合过太多的高难度手术，闯过了太多的生命关卡。他幽默地打着比方，麻醉医生像飞行员，外科医生则像爆破手，两人要并肩合力炸掉碉堡，才能从死神手里抢回孩子。甚至，这位被称为“暖医”的麻醉科医生还为即将手术的孩子们准备了可爱的卡通小推车，从离开父母到进入手术室的这段距离，不再让孩子们感到漫长和恐惧。

    …………

    这里，从不缺少故事，这些故事不仅温暖着千千万万的人，也激励着这支医疗团队。“和我们一起闯过生死关的都是坚强的宝贝，每一个重生的患儿都是我们继续前行的动力！”

    带着这份爱和坚守，雅宝路2号的故事，还会继续……

    （本报北京8月16日电 本报记者 金振娅 杨舒）