让“星星的孩子”感受快乐

    【聊健康】

    我们时常说，每一个人都是孤独的，渴望被人理解和认可。但是，当孤独成为一种疾病时，需要的不仅仅是理解和认可，而是康复。孤独症又称为自闭症，是一种先天的发育障碍，会影响智力、语言、社会交往能力等，无法独立生活，而且无法完全治愈。孤独症患者犹如天上的星星，一个人一个世界，独自闪烁，因此被叫作“星星的孩子”。

    随着人们健康意识的提高，“孤独症”这个词被越来越多的人认识。什么是孤独症？如何对待孤独症人士？如何进行干预训练？

1、孤独症是先天的且伴随终身

    孤独症（也称自闭症）是一种神经系统发育障碍性疾病，通常起病于儿童早期，会影响人的社会交往和沟通能力的发展。在临床上通常表现为社会交往和语言发育障碍，以及兴趣范围狭窄刻板和重复行为，还有很多孤独症人士存在感知觉方面的异常。

    目前，孤独症被认为是一种先天的发育障碍性疾病，它与教养方式以及父母的文化程度、职业和家庭经济地位等没有关系，也没有特效药物可以治愈。虽然具体病因及发病机制尚不清楚，但孤独症被认为是一种由于多种生物因素和（或）心理因素，包括基因、环境及基因和环境交互作用所致的心理病理过程。

    早在孤独症被认识和命名之前，具备孤独症表现形式的儿童和成人可能就已经出现在我们的生活之中，只是不为人们所认识。截至2018年，根据美国疾病控制与预防控制中心的数据，目前每59名儿童中就有1名患有孤独症谱系障碍，男孩与女孩的患病比率大约为3：1至4：1。由于我国诊断孤独症的历史不长，从事孤独症教育和康复的人员非常有限，且服务能力参差不齐，远远不能满足广大孤独症群体的康复需要。根据中国残联《2017年中国残疾人事业统计年鉴》的数据，2016年，全国只有不到1.4万的7岁至17岁孤独症儿童接受过康复训练和支持性服务。

    孤独症是一种复杂的发育性的疾病，它不是一种单一疾病，而是一类疾病的统称，即使越来越多患有孤独症谱系障碍的儿童最终能够独立地生活，但疾病仍然会影响其一生，无法完全治愈。因此，家长朋友们要科学认识、认真筛选平时接触到的孤独症治疗信息，对于那些宣称能够治愈孤独症的方法要提高警惕。

2、早期识别孤独症并不难

    虽然孤独症的病因尚不清楚，但是早期发现、早期诊断、早期干预和训练已成为业界共识，只有这样才可能最大限度补偿孩子缺失的技能，开发他们的潜能。

    早期识别孤独症并不是一件很难的事情。父母在抚育孩子的过程中，应随时注意对照孩子各年龄发育阶段的不同变化，仔细观察和比较，一旦发现某些发育指标落后于同龄儿童或伴有一些奇特的行为特征，就要高度重视。如果差距较大，应到专门医疗机构咨询。

    从国内外的孤独症案例报道来看，大部分孤独症儿童是在3岁左右被发现的。但是在回顾孤独症儿童的早期发育史时，许多敏感的家长及临床医生还是可以在婴儿6个月以后就能发现其特殊表现。因此，当婴儿有特殊表现时，家长要及时联系医生并定期追踪。通常，孤独症孩子早期主要有以下几种表现：

    在社会性方面，对照顾者没有太多亲切感，对别人呼唤自己的名字反应很少，对人脸缺乏兴趣，无目光对视或对视时间极短。到了入幼儿园或入学年龄，老师或家长就会发现他们往往会回避别人的目光，对周围环境和小朋友不感兴趣，沉浸在自己的世界里，缺乏共情的能力。

    在语言发展方面，有些孩子16个月以上仍然不会说任何单词，有语言能力的孩子可能会存在语言运用障碍，背广告词，自言自语，说与情景无关的话，语音语调异常，语法错误等。

    在粗大、精细动作发展方面，大多数孤独症儿童落后于同龄孩子。比如坐、爬、站、走的时间比较晚，不会用拇指和食指配合捏小东西，会走路后走路姿势古怪，有些孩子踮脚走路，身体前冲地跑等。

    在行为方面，可能会出现刻板重复的行为，例如重复蹦跳、拍手、晃手，反复闻物品，斜着眼睛看东西，只吃固定的几种食物，不能接受或拒绝吃新的食物，对环境的改变及狭小黑暗的空间难以适应。

3、家庭关系融洽更利于孤独症儿童

    发现孩子有孤独症，家长应该怎么办？

    首先，调整心态。孩子被诊断为孤独症对一个家庭来说打击很大，但这并不意味着“世界末日”的来临。要认识到，通过努力孩子同样会有进步，会拥有有意义的生活，关键是家长的心态要调整好。焦虑、自怨自艾，抱怨老天不公平或者家人之间互相指责，对孩子的康复都没有任何帮助，反而会影响孩子的情绪和行为。通过观察发现，那些家庭关系融洽、家长努力学习，互相支持、统一战线的孩子进步更快。

    其次，认识孩子。想更好地和孤独症孩子生活，就要先对孤独症有正确的认识。包括了解他们的缺陷有哪些，强项是什么，在生活中还有哪些需要，哪些行为是孤独症孩子特有的，哪些是普通孩子也会存在的，等等。有了正确的认识，才能帮助我们正视与接受孤独症，在康复训练的过程中不会走弯路。

    再次，丰富生活。孤独症孩子的教育是一个长期而又艰巨的社会问题，父母不应该承担所有的困难和辛苦。因此，父母也不要把所有的时间和精力都放在孩子身上，除了日常的干预训练之外，应该和普通人一样拥有丰富多彩的生活。长期来说，这更有益于家长自身的身心健康与家庭关系的融洽。

4、不能完全把孩子“甩”给机构

    一旦孩子被确诊孤独症，或者虽然没有被确诊但在很多方面异于正常发展的儿童，家长就应该及早开始“早期干预”。关于早期干预，家长可以寻求专业机构的帮助，此外也应多学习相关知识。

    关于孤独症的教育、训练方法有很多，目前以ABA（应用行为分析）理论为根基的治疗方法是被证实最有效、最科学的干预方法。根据美国国家自闭症中心2015年发布的“国家标准项目”更新版本，在针对22岁以下的儿童和青少年的干预中，被确认为成熟的方法有14种：行为干预、认知行为干预、儿童综合行为疗法、语言训练（表达）、示范法、自然情境教学法、家长培训、同伴训练法、关键反应训练、程序表、脚本法、自我管理法、社会技能训练、以故事为基础的干预。除此以外，如有必要孤独症患者还会接受语言康复、职业康复、物理康复等。有一些药物对孤独症人士的某些共患病症有一定帮助，但这需要寻求专业医生的帮助。

    了解这些，有利于家长为孩子挑选合适的训练机构，但家长不能完全把孩子“甩”给机构，期待他们可以“治愈”孩子。孩子更多的时间是与家长在一起，所以家长要用知识武装自己，做孩子最好的老师。只有家庭、训练机构、教育机构、医院等多方面的沟通与配合，才能确保孩子取得良好的“预后”效果。

    除了求助于专业的训练机构，新家长还可以向“老家长”学习，比如购买一些专业人士及孤独症孩子家长写的相关书籍，了解孤独症康复训练及家长的养育经验。另外，一些网络社区及家长群里也有很多人可以提供免费的微课学习或答疑，新家长可以学习他人的经验，也可以相互鼓励和支持，做到资源共享。

    建议卫健委、教育部、民政部及各级残联加快对孤独症康复专业人员的培养。加大对康复治疗师、心理治疗师、特教老师和社会工作者的专业培训力度，通过系统的培训、考核，使他们达到规范上岗的要求，以促进孤独症康复水平的提高。

    （作者：贾美香 彭旦媛，贾美香系北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院教授，彭旦媛系北京市孤独症儿童康复协会资深教师）