他们听得到,却“充耳不闻”;他们看得到,却“视而不见”;他们可以讲话,却不知道如何说出来……他们是自闭症患者,又被称为“星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自闭症日”,专家呼吁,应提高人们对这一特殊群体的认识和关注,帮助他们走出阴霾。
我国自闭症患者每年以近20万例的速度增长
自闭症又称孤独症,是一种没有明确病因的发育障碍类疾病,包括一系列复杂的神经发育障碍。该病的核心症状,归结为社交障碍、沟通困难和重复、刻板行为,孤独症谱系障碍是这类疾病的总称。
北京大学第六医院儿科主任医师贾美香指出,我国自闭症患者数量已经超过1000万人,其中14岁以下的儿童超过200万人。近年来,该病发病率越来越高,每年以近20万例的速度增长。但是,由于公众对该病认知不足,加之很多患儿家长不能勇敢面对,使得许多自闭症儿童的治疗错过最佳时期。
另外,专业人才匮乏也是影响自闭症治疗的重要因素。北京语言大学教授高立群说,和发达国家相比,我国自闭症相关专业人才紧缺,专业的语言师和康复治疗师少之又少。需要调动更多社会力量加入,才能推动该行业快速发展。
冷漠和封闭比疾病更可怕
贾美香强调,自闭症患者在封闭别人的同时,也封闭了自己,不仅会和社会脱节,而且还会严重影响身心健康,甚至影响到整个家庭幸福。同时,由于公众常对自闭症存有偏见,导致很多患者被孤立。中国健康知识传播激励计划健康知识宣传员白岩松提出,比自闭症更可怕的是冷漠和封闭,不要让这样的裹挟加重自闭症患者的孤独。
“对于患有自闭症的孩子来说,回归社会的最佳方式,就是在真实的社会环境里与同龄人一起成长。”雅恩教育创始人边琼霞说。为此,中国儿童少年基金会日前成立“为爱发声”专项基金,并开展一系列以“找朋友”为主题的公益活动。中国儿童少年基金会秘书长朱锡生表示,此举旨在帮助自闭症孩子参与更多社交活动,从而打破封闭,融入社会。
大龄自闭症群体安置空白亟待填补
除了要倡导全社会关爱自闭症儿童,大龄自闭症群体的出路问题也亟须引起关注。
王巍是我国第一例确诊的自闭症患者。如今,他已年近50岁,父亲在不久前去世,母亲又罹患癌症,未来谁能照顾王巍,是母亲最忧虑的事情。而这样的境遇,是大部分自闭症患者家庭面对的共同难题。
然而,目前我国自闭症群体的政策支持体系尚未健全,特惠性政策缺位或覆盖面窄,特别是大龄自闭症群体的庇护性就业和安置托养基本处于空白。为找到这些问题的解决方案,中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金、北京市孤独症康复协会、九三学社中央教育文化委员会等,于4月2日联合主办了“世界自闭症日十年盛典”及“爱在蓝天下十周年艺术展”公益活动,旨在让更多人全面了解自闭症,进而制定出形式多样的帮扶计划。
中国社会福利基金会理事长戚学森也表示,今后将侧重开展大龄自闭症群体优质公益项目,逐步解决他们的就业及养老问题。
(本报记者 田雅婷)