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    光明日报 2016年11月08日 星期二

    帮助“星星的孩子”融入社会

    ——中国孤独症家庭志愿者联盟纪实

    作者:本报记者 龚亮 本报通讯员 姜萍 《光明日报》( 2016年11月08日 04版)

        【致敬志愿者】

     

        “孤独症是一种神经系统发育障碍疾病,又称自闭症,一般发病于儿童早期。他们有一个共同的名字——‘星星的孩子’,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。”孙艳梅是中国孤独症家庭志愿者联盟的志愿者,也是一名孤独症孩子的家长,对孤独症,她有这样一个令人心痛的描述。

     

        孙艳梅所服务的中国孤独症家庭志愿者联盟,成立于2012年,最初由6位孤独症孩子的母亲发起成立。办事机构设在北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心,目前共有志愿者118名,他们有的来自企业、高校,有的是孤独症孩子的家长。志愿者通过长期的管理、咨询、授课、陪伴、义卖等服务,为孤独症儿童和青少年提供全方位的支持,帮助这些“星星的孩子”融入社会。如今,该联盟直接服务了90多名常年在训的孤独症儿童和青少年,培训了100多位专业教师。

     

        康纳洲雨人烘焙坊为大龄孤独症患者提供职业技能培训和就业支持,并以此为平台,组织各界名人和爱心人士进行多次义卖和宣传活动。义工联盟和家长志愿者在康纳洲日间学校长年提供一对一陪伴支持,与孤独症学员组成了固定伙伴关系,帮助拓展他们的沟通技巧、学业水平和社会性功能。

     

        孙艳梅说,孤独症孩子的家长一直是被忽略的群体,他们往往面临着经济和精神双重压力。

     

        为此,康纳洲孤独症家庭支援中心每年组织10次家长大讲堂、6次专业培训和多次亲子活动,联盟志愿者为家长提供培训、会议会务、孩子陪伴等服务。同时,联盟组织专家到康纳洲进行义诊,为孤独症家长提供心理咨询和辅导。五矿集团的志愿者团队还利用三个月的时间,搜集、翻译、整理了1000多份中英文资料,与中国残联信息中心合作,创办了中国孤独症家庭支持网,为孤独症人群及相关工作者提供了重要的信息平台。(本报记者 龚亮 本报通讯员 姜萍)

     

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