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【构建有温度的医患关系——聚焦医学人文精神】
有一种煎熬旁人很难体会：眼睁睁看着自己的亲骨肉疼痛、拒食、恐惧，一步步滑向生命的终点，不能替代又无力阻止。
这些绝望的双亲和他们不可治愈的孩子，是北京儿童医院血液肿瘤中心医护人员经常要面对的。
2013年10月，“舒缓治疗”在这家国内顶级儿童医院起步，一些陷入极度痛苦的孩子及家庭由此接受了生理、心理及精神的全面佑护。
把这个医学人文空白补上
“孩子今天凌晨3点走了……感谢你和你的团队在孩子最后时光给予的帮助，在我们最无助的时候伸出了手……”采访周翾医生这天，她把手机上刚收到的这条微信给记者看，她说那是一个实体肿瘤、已左眼摘除的幼童。每每有接受临终关怀的小患者离去，她都会收到来自患儿家长的这类死亡告知的慰藉感受。
在北京儿童医院，血液肿瘤中心副主任医师周翾的名字是与舒缓治疗团队连在一起的。
她最初萌生开展舒缓治疗的想法，是在四五年前。“那时我的一个小病人已到淋巴癌晚期，治疗效果很差，我们婉转地劝说孩子父母放弃治疗，但是孩子的母亲非常坚持，这意味着孩子必须在医院承受更多痛苦，并在痛苦中死去”。
“我不想再数日子了”“阿姨，我还有多少天”，不只是那个孩子，周翾一次次被这样的话刺痛。她想减轻他们的痛苦。
于是她开始集纳舒缓治疗的信息，用出国进修的机会，与国外同行交流，在临终关怀医院的儿童病房前驻足沉思。
然而在我国，舒缓治疗多限于对老年人的临终关怀，很少像一些国家那样成为独立学科和医院科室，针对儿童的舒缓治疗几乎还是空白。周翾觉得这个医学人文缺失必须补上，并且，一线医生有这个责任。
2013年10月，周翾和她的同事、护士王春立决定行动起来，实践这样的治疗理念：把重点放在让小病人及家人摆脱恐惧和缓解躯体、精神的痛苦上，特别是帮助那些不可治愈的孩子，从创伤性手术和化疗中解脱出来，拾回快乐和童趣，相对舒适、平静地走完最后一段路。
她们首先找到无法治愈、已离开医院回家的患儿，跟踪介入舒缓治疗指导。周翾说，她们通常会在下班后与患儿家长电话沟通，一个随访需要半小时或者一个多小时，每周至少两次，全部是义务的。
当然，这项工作还包括为正在医院接受治疗的孩子做疼痛管理和心理辅导。说来很难相信，开始没有任何经费，请心理医生辅导时，支付必要的交通费、餐费等，周医生她们都是自掏钱包。
尽管如此，她的志愿团队人数仍在扩大，目前在院内已有7名志愿医护人员，院外注册志愿者60名。今年7月1日，他们聘请了第一位专职社工。
2014年，在新阳光慈善基金会的帮助下，“新阳光儿童舒缓治疗专项基金”建立；2015年3月又筹资建立了“风能人儿童舒缓治疗活动中心”；2016年3月，中国儿童舒缓治疗协作组在北京儿童医院宣布成立，有全国20多家医院加入进来。
帮助孩子对抗恐惧和极度痛苦
第一例接受随访的是一个9岁的京外白血病患者。孩子离院回家后，出现胸水、腹水、间断发热等症状，但他的父母一时还放不下继续借钱做化疗的想法。
对这样孤寂无助的家庭来说，周翾她们的出现不啻是重霾中的一束强光。孩子父母渐渐接受了舒缓治疗的理念，开始把“孩子心情好起来，舒适起来”当最要紧的事，定期在家中给孩子输血、吸氧，调养，体验平静和快乐。
“孩子有了笑容”“带着小口罩和别的孩子玩儿了”，这样的反馈多了起来。不知不觉中，至亲们渐渐迈过了心理的那道坎儿。
“最后的时刻是在家，还是去医院？”周翾适时让王春立告知家长做出选择并给出具体建议。第二天，孩子妈妈也从容相告，已请了乡村医生上门，备齐了止疼药、镇静剂和氧气以及最后穿的衣服。
没有出现憋气和疼痛。孩子在还有意识的时候，把目光分别转向身边的妈妈、爸爸，一一道谢，然后自己拔掉氧气，在几分钟后静静离开。
除了临终患者，周翾认为舒缓治疗应从患儿入院即开始介入，至少包括疼痛管理、心理支持、社会支持和临终关怀几方面的帮助。
比如止疼这件事。谁能想象，脊髓里满是癌细胞的孩子，那种浸润神经的疼痛有多厉害。“在0级至10级，几乎超过分娩之痛。常规药剂不起作用了，有时候，在孩子无间歇的挣扎哭喊中，我们当医生护士的几乎要和家长一起崩溃……”用什么办法对抗如此持续的疼痛？他们对照临床用药指南，边实践边摸索。没有像国外那样的止痛泵，就找来输液泵代替，实验、观察剂量规律，同时参考化疗的情况。直到孩子能平躺，能坐起，能吃饭。最终成功将儿童脊髓肿瘤的10级疼痛降低为0级，成为可以推而广之的疼痛管理方法。
“还有对住院患者的心理疏导。尤其处于青春期的孩子，在重病后性格变化很大，如果不介入舒缓治疗，即使治好，也难估计对孩子一生的负面影响。”周翾说。
希望团队走得更快更远
由于床位的极限饱和，北京儿童医院血液肿瘤中心的病房环境让人揪心。“120张核定床位，挤下200人左右的实际住院人数，还怎么考虑家长陪床？原来我们每年接纳白血病患儿二百多人，现在增加三四百人。”王春立说，“医生明显不足，全国儿科血液医生开会时都凑不到200位。”
可以想见，在这样的情形下义务开展舒缓治疗，是一件怎样艰难的事。记者通过预约采访已明显感到，王春立的时间分配也是以分钟计的。“与付出时间比，付出心力更难一些。所以加入我们团队的第一个原则就是自愿，否则很难坚持做下去。”王春立说。
有了基金支持，周翾团队2015年在医院附近的宾馆租用了独立的活动场所，给家长和孩子提供了一个家一样温暖好玩的地方——风能人儿童舒缓治疗活动中心。
目前这个中心已有正式注册的志愿者近六十人，培训上岗，轮流值班，全天开放。小患者们被带到这里画画、做手工等。今年4月，志愿队伍在北京植物园组织了一次户外赏花活动，孩子们无不喜出望外。
从2014年年初到现在，周翾团队已接手七十多位临终患儿。尽管舒缓治疗还只是星星点点处在初级阶段，但是这一步终究跨了出去。
“关注和接受这件事的人明显多起来了，有人会把需要帮助的临终儿童介绍到我们团队。许多病人不再惧怕‘回家’后的孤军奋战了，可通过随访系统App，随时和我们取得联系。”周翾说，在北京儿童医院，由于病人饱和度超高，目前还做不到开设儿童临终关怀病房，但他们已另辟路径，启动了与北京、郑州的两所二级医院的合作模式。在上海一些机构，这项工作开展得更早更好些，已经有医院专设儿童临终关怀病房了。“还希望走得更快一点，像一些国家那样，吸纳专门的医生、护士、社工、心理治疗师等，组成独立的舒缓治疗团队。”
（本报记者 夏欣 金振娅）
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