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    光明日报 2016年03月10日 星期四

    复旦大学儿科诊断不明疾病诊治中心成立

    作者:本报记者 颜维琦 曹继军 《光明日报》( 2016年03月10日 16版)

        本报上海3月9日电(记者颜维琦、曹继军)医学技术日新月异,但仍有许多复杂疾病和罕见病无法明确诊断。而儿童由于其自身特点,在复杂疾病的诊治中难点最为突出。复旦大学附属儿科医院日前宣布成立诊断不明疾病诊治中心(UDP),这也是中国儿科学领域首家UDP中心。该中心将面向全国患者,为罹患诊断不明复杂疾病的患儿搭建一个全新的诊治平台。

        2008年美国国立卫生研究院(NIH)针对极难诊断的特殊疾病牵头启动了“Undiagnosed Diseases Program(UDP)”项目,至今已形成覆盖全美的协作网络(UDN),众多患者因此受益。复旦大学附属儿科医院拥有国内儿科学领域综合实力最强、学科建设最齐全的多学科团队,也是拥有最多国家级儿科学重点专科的医疗机构。近年来更是通过成立“精准医学中心”“分子遗传诊断中心”等诊治平台使得近3000例儿童复杂疾病及罕见病得以确诊。该院还与美国波士顿儿童医院、辛辛那提儿童医院、洛杉矶儿童医院、杜克大学儿童医院等世界知名儿童医疗机构保持密切协作。

        启动后的复旦大学儿科诊断不明疾病诊治中心纳入标准包括:既往已经于国内其他三甲医院就诊但仍无法明确诊断的疾病;经过相关专科会诊仍无法提供明确诊治策略的疾病,尤其是多器官多系统受累疾病和罕见病。中心将对符合标准的病人做进一步筛选,经过伦理审查并取得患儿家长充分的知情同意下,每两周选择2至4个病例举行UDP专项会议,制定诊治计划,并密切关注患者的病情变化及治疗进展。

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