山坳坳里有了新气象

    1月25日，世界麻风病日。浙江省政府和省卫计委、民政厅、财政厅、残联、红十字会、慈善总会领导，与社会各界代表前往“中国麻风第一村”——浙江省皮防所上柏住院部慰问，记者亦随同采访。

    这已经是记者第四次来麻风村采访了。

    2013年12月6日，本报在一版推出长篇通讯《山坳人生照样出彩》，报道了麻风村青年医疗团队的事迹，感动了广大读者。报道也引起中央领导的高度重视，多位中央领导作出批示，麻风村医疗团队被列入中宣部重大报道典型，中央媒体对他们进行了集中报道。此后麻风村医疗团队组成演讲团，赴北京人民大会堂汇报演讲，并到全国各地做巡回报告。

医疗和生活条件得到改善

    雪后的金车山笼罩在一片银白中。麻风村的气温比外面还要低，但麻风休养员的心里却充盈着融融暖意——浙江各界领导给他们送来了慰问品和慰问金。

    在慰问活动座谈会上，浙江省皮防所所长严丽英介绍了麻风村近年来的变化。她说，媒体的报道使麻风村名声远播，两年来社会各界对麻风村给予关心和帮助。特别是省卫计委和财政厅的关心，实实在在地解决了麻风村的困难，麻风休养员的医疗和生活条件得到改善，住村麻风病人和畸残康复者生活质量明显提高。

    记者看到，麻风村的外观已经焕然一新，新刷的墙壁上呈现的是与麻风病有关的绘画和文字，装修一新的病房整洁干净，有独立生活能力的休养员都是单间，需要陪护的才安排两人同住，麻风休养员完全由国家抚养，民政系统为他们每人每月提供的生活费已提高到800多元。

    在护士长潘美儿的陪同下，记者走进麻风休养员汤金初、蔡海球夫妇的房间。“阿美对我们太好了，比子女都好呢！”蔡海球说。“阿美”是所有麻风休养员对护士长潘美儿的爱称。蔡海球说着唱起了丈夫创作的《白衣天使潘美儿好》这首歌：“你全心又全意、你工作这样好、救苦又救难手艺这样巧……”

    “创造一个没有麻风病的世界，这是麻风工作者的神圣职责和历史责任，去年浙江省新发现麻风病人18例，麻风防治工作依然任重道远，我们还需努力！”严丽英说。

麻风村有了新荣誉

    过去两年，麻风村获奖无数：2015年中宣部授予他们“时代楷模”光荣称号；喻永祥本人获得马海德奖、浙江省卫计委疾病预防控制先进个人、优秀共产党员等荣誉；团支部书记、护士归婵娟获得湖州市杰出青年、省卫计委优秀团干部称号；曾获得南丁格尔奖的护士长潘美儿2015年又获得浙江省“五一劳动奖章”。

    “两年来全国各地来慰问麻风村的共有100多批次，1300多人次。”麻风村“村长”喻永祥说。

    最近两年中，麻风村医疗团队的医务人员共发表论文10多篇，青年麻风专家王景权的《全球麻风病控制策略述评与展望》一文受到国际麻协科学委员会主席史密斯教授的肯定，认为这篇论文对全球新的麻风控制策略制定有一定参考意义。2015年，王景权被中国麻风协会选为副秘书长，同时被国际麻风协会科学委员会选聘为委员，其职责是在国际麻风病协会主席史密斯的指导下参与完成该组织的有关技术工作。

    “让我们特别感动的是，我们麻防工作者只是尽了应尽的责任，党和政府以及社会各界却给予我们那么多的肯定和赞扬。我们深知，荣誉只能代表过去，更是一种责任和担当。”浙江省皮防所所长严丽英对记者说。

让麻风病患者有尊严地离开

    就在记者来麻风村的5天前，麻风村休养员庄阿林安然离去。

    “安然”的背后，是麻风村医疗团队探索了10多年的麻风患者临终关怀护理工作。潘美儿告诉记者，这项工作始于2004年，是全国麻风界最早开展临终关怀护理的麻风村，经过10多年的实践，目前已经形成了全新的模式：一旦确定存活期只有6个月，患者便进入临终关怀护理阶段，临终护理小组随之成立，成员由医生、护士、护工组成，营养师、心理咨询师以及家属也参与，患者住进观察室，24小时有专人陪护，并接受临终关怀小组的特殊服务。

    潘美儿说，麻风患者临终关怀护理工作的目的是尽力解除存活期6个月内的麻风病患者的痛苦，满足患者心理和生活方面的各种要求，让患者没有痛苦地、有尊严地离开。

    “目前麻风村里的76位休养员，年纪最轻的42岁，最大的92岁。”潘美儿说，“患者老龄化的到来，迫切需要开展临终护理关怀工作，特别是麻风患者这个特殊群体，他们绝大多数没有亲人，而且大都带有不同程度的残疾，对他们进行临终关怀护理，体现的是社会对弱势群体的关怀。”

    告别麻风村时，喻永祥向记者表示：“感谢光明日报，感谢媒体对麻风村的报道，这些报道给我们带来巨大的荣誉，我们要对得起这些荣誉，对得起社会各界的关心和支持，我们尽力把工作做好，绝不辜负社会各界的厚爱。”

    （本报记者 叶辉 严红枫 本报通讯员 林莉）