携手同行 不再孤独

    他们有着明亮清澈的双眼，你却无法捕捉他们的目光；他们会发出稚嫩的咿呀声，你却难以与他们进行对话；要让他们对自己的名字有反应，需要经过成千上万次反复教育和鼓励……

    这个群体就是孤独症儿童，他们就像夜空中的星星，漂亮、灿烂，却又遥远、神秘，被称为“星星的孩子”。

    孤独症又称自闭症，是一种先天性神经发育障碍，主要表现为社会交往障碍以及刻板的行为、兴趣和活动。根据世界卫生组织公布的全球患病平均水平62/10000推算，我国约有学龄前孤独症儿童60万人。

    “我们对孤独症的认知起步太晚，耽误了很多孤独症患者。”武汉孤独症患者罗晶的父亲俨然“半个专家”，他告诉记者，对6岁以前的患病儿童进行抢救性康复效果最为显著，7岁之后，康复效果就大打折扣了。

    5月17日，第二十五个全国助残日，首次聚焦孤独症儿童，将主题定为“关注孤独症儿童，走向美好未来”，号召人们关注孤独症儿童，帮助他们融入社会，让他们感受到来自社会各界的温暖与关爱。

主题活动体现关爱

    全国助残日到来之际，各地党政领导纷纷加入到相关活动当中，成为助残行动宣传员。吉林、山西、山东、湖北、湖南、贵州、甘肃、青海、新疆等地的主要领导同志走访慰问孤独症康复训练中心以及孤独症儿童家庭，为正在接受训练的孤独症儿童、特教老师以及孤独症孩子的家长们送去了党和政府的关怀。

    14日起，北京地铁东单站、国贸站、四惠东站等8个人流密集的车站用100块公益文化窗展板集中展示孤独症儿童的绘画作品，唤起社会对这个群体的关爱。这场名为“天真者的艺术展”将持续53天。

    河北、重庆在助残日期间开展助残公益项目，帮助残疾人实现愿望和梦想。上海、吉林举办孤独症儿童主题绘画活动，为社会创造了走进残疾儿童内心世界的机会。湖北举行孤独症学术论坛活动，邀请孤独症康复专家就孤独症儿童康复手段开展学术交流。福建开展家庭运动会，邀请孤独症儿童在活动中打开心灵、提升社会交往能力。浙江组织孤独症患者家庭去海洋公园与海豚进行亲密接触，帮助孤独症儿童更快融入社会……

康复项目带来希望

    近年来，中国残联逐步将孤独症儿童康复纳入重点工作安排，着力开展贫困孤独症儿童康复救助、孤独症儿童康复教育机构扶持、康复人员培训等工作。

    在中央财政支持下，2009年—2015年，中国残联投入4.68亿元，组织实施“贫困孤独症儿童康复项目”，为近4万名3~6岁的贫困孤独症儿童提供康复训练补助。

    2013年—2015年，中国残联实施孤独症儿童康复教育试点项目，制定了康复定点机构准入办法、康复服务规范、机构建设标准等文件，组织开展“孤独症服务机构自强自律创建活动”，连续三年扶持50个康复机构，以此带动全国孤独症儿童康复教育机构规范建设和发展。中国残联还组织编写《孤独症康复教育人员上岗培训教材》，定期举办“孤独症儿童康复学科带头人培训班”及“孤独症儿童康复专业技术人员培训班”，培训专业人员600多次，促进了孤独症儿童康复专业服务能力提升。

    学龄孤独症儿童少年的教育工作也得到逐步推进。目前，学龄孤独症儿童少年主要通过在普通学校随班就读或在培智学校就读接受义务教育。截至2014年底，国家共资助4.26万名家庭经济困难残疾儿童接受惠普性学前教育，其中孤独症儿童3600多人次。

社会支持促进融入

    伴随着经济社会的快速发展，孤独症问题得到了全社会更多的关注，社会力量的支持也为患者融入社会创造了条件。

    2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，对于孩子得到职业培训和支持性就业的需求强度为80.2%，有93%的家长认为目前孩子无法得到职业培训和就业支持。成年孤独症患者因缺乏职业培训，几乎没有就业能力，大多数患者只能被“圈养”在家中。

    令人欣慰的是，各级康复机构也在逐步开展孤独症患者的生活、就业技能培训。武汉禧乐儿童康复中心在志愿者团队的帮助下，开设了园艺培训和西点烘焙课程，销售大龄孤独症患者制作点心的西点烘焙坊即将营业。郑州康达能力训练中心开展了纸雕、陶艺、美工等适合大龄孤独症孩子的课程。湖北宜昌的“雨人筷乐”餐厅，接纳4名孤独症患者从事帮厨、清洁、送餐等辅助性工作。这些探索为解决大龄孤独症患者生存问题和促进他们融入社会进行了有益尝试。

    “要努力让残疾人更好地融入社会，获得更多发展机会，让他们的生活每年都有新变化。”中国残联主席张海迪说。党和政府以及社会各界对残疾人事业格外关心，包括孤独症患者在内的广大残疾人的希望就在眼前，梦想定会实现。

    （本报记者 周洪双）