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    光明日报 2014年12月03日 星期三

    善行2014暨CCTV慈善之夜展播故事十八集

    剪爱

    《 光明日报 》( 2014年12月03日   10 版)

        彭茂琳是个普通的母亲,1987年她在重庆涪陵生下了儿子海波,然而孩子却在8个月大的时候被确诊为重型血友病。孩子生下来以后,家里的亲戚朋友包括她父母都劝她放弃。然而,她下定决心:只要自己还活着,就一定要让他活下去。

        血友病是一种半遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,凝血时间延长,终生具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可能发生“自发性”的出血。如果没有药,一个小伤就可能危及生命。用于血友病人的止血药,是一种名为“八因子”的凝血因子,对于血友病人,它就是粮食。血友病人无一例外地会遭遇药品紧缺、费用昂贵的窘境。在多年与血友病斗争的过程中,彭茂琳结识了许多血友病患者及家属。2006年1月1日,她和她的病友家庭开展了重庆有史以来首次血友病患者医疗救助活动,并注册成立了“重庆市血友病康复协会”。

        在照顾儿子的日子里,彭茂琳开始研究中国的剪纸艺术,并独创出“多层次立体表现技法”,获得国家专利。能否让这些病人和家属学习剪纸艺术从而增加家庭收入呢?2010年,彭茂琳和血友病家庭在渝北区双凤桥街道的大力支持下,筹集资金申办了微型企业,“自助、自救、自立”成了这个大家庭的主题词。她的剪纸工作室也接收了许多残疾人和血友病人作为她的员工,长期没有工作、还有些自闭的血友病患者任健康现在已经是公司的高级设计师了,每天紧张忙碌的工作,让他对生活充满了信心。

        彭茂琳的儿子海波是当年被医生判定为只能活3个月的血友病孩子,因为得到妈妈不离不弃的救治,他不但活了下来,还弹得一手好古琴。2013年,在中德艺术周活动中,海波以一首韵味悠长的古琴演奏获得了大奖。他现在已经能够自食其力,彭茂琳越来越为儿子感到骄傲。彭茂琳说:“我的梦想是让所有的血友病患者都能获得治疗,获得药品,像正常人一样去生活。”

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