在实名制的微博、微信中,有些医生为了让讲述更加生动,发布了与患者有关的内容,有的还引用某些典型病例或就诊故事。虽然是向公众宣传医学知识,但是,这些内容的广泛传播,使很多患者本不愿让人知晓的身份、病情等隐私泄露。更糟糕的是,有的医生表达方式欠妥当,调侃甚至嘲讽的口吻引起了当事人反感、愤怒,严重的还会引发医患纠纷。其实,保护患者隐私不仅是道德规范,更是法律要求。
我曾在自己的微博中写道:每个医生都有很多患者故事,但通常不宜微博分享。对于医生本人,是总结、是“粉丝”的来源;对需要的人来说,是科普、是知识;但对普通网友而言,也许只是新鲜、是猎奇;甚至对个别居心不良者来讲,则可能是“尾巴”、是“小辫子”……但无论怎样,每一个故事背后都有着特定患者。对他们而言,这些都是痛苦、是不堪、是失密、是不敬。虽字斟句酌,仍难以把握。
当然,有支持的声音,也有反对者。
记得有个国外网友,给我发来过一张芝加哥大学附属医院张贴在电梯中的告示,翻译如下:“病人信息属于机密,勿在公共场合谈论,感谢您对病人及其家庭的体贴,以及对他们隐私权的尊重。”
2012年5月初,受北京协和医院百人计划资助,我到美国西海岸的斯坦福大学医学院参加短期进修。在进入医院后的第一周,我尚没有进入病房和手术室的资格,因为在这之前,还要进行一项“健康保险可携带性及责任法案(Health Insurance Portability and Accountability Act,简称HIPAA)”学习。培训由医院的法律部门负责,过程也非常严格。只有在考核合格后获得证书才能进入临床。通过培训我了解到,在美国,医务人员如果因泄露患者隐私而被患者起诉,医院要承担巨额赔偿,当事医生还可能失去工作。由此可见他们对患者隐私的看重。而且,在美国,保护患者隐私不仅是道德规范,更是法律要求。
诚然,医学知识的普及的确重要,也是必要的。以往,科普书籍给公众传递了很多医学知识,对消除误区、增强医患沟通起到了良好作用。但应该注意的是,人们从科普书籍获得医学知识如同消费高档大餐,并不十分容易,需要花费一定的时间成本和经济成本,而且,主动阅读的读者通常是对相关知识真正有需求的人。当前网络不断发展,医学科普知识的易得性大为提高,人们轻点鼠标即可搜索到海量信息,获得医学科普知识如上普通饭馆一样方便。尽管网络科普中不乏一些鱼龙混杂、似是而非,甚至有商业目的伪科普,但总体而言,严谨的科普知识还是很多,与阅读科普书籍相似,读者同样是对相关知识有需求的人。但随着微博等新兴传播工具的出现,情况就大为不同了。
例如微博,其特点是只能写140字,信息呈碎片化、分散化、省略化、速食化,且可以互动,人们获取医学科普知识如觅街头小摊般便捷。不幸的是,受众参差不齐,阅读目的各异,既有真正需要的人,也有仅仅对人体和八卦充满猎奇的人,其间还难免充斥着各种语言暴力的人。更为重要的是,微博的传播速度极快、范围极广、调控极难。一旦发生泄露患者隐私的情况,根本来不及更正和声明。若被别有用心者拿到,不良影响很难彻底消除。
其实,无论是医学专业论文还是医学科普甚至小说,难以避免会涉及一些患者相关信息,有些还可能属于“绝对隐私”。有人认为,写作时只要隐去患者的真实姓名,或者需要刊发图片时,遮挡住主要面部特征即可。殊不知,这只是最基本的步骤,但仍远远不够。因为越是特殊的、有意思的病例,患者的识别度就越高,人们往往从叙述中找到身边的真实人物。而在西方国家,即使是读者对象为医务人员的专业期刊,在涉及患者隐私的病例报告发表之前,也需要作者呈交征得患者同意的正式协议。
据国外同行介绍,医生写与病例有关的科普或小说时,都必须要征求患者意见。如果患者不同意医生透露某些与病情相关的细节,即使再有价值的素材,也不能随便使用。如果患者同意,则还需要与患者协商具体可以披露到何种程度。且文稿写成后,要请当事患者阅读相关章节,获得首肯并签署知情同意后方能发表。
看似烦琐的做法,体现出的是对患者隐私权的合理尊重。特别是在妇产科、男科、心理医学等方面,保护患者隐私的要求尤为突出。在这些科室就诊的病人中,很多信息和病情涉及个人生活、感情和性,是极端隐秘的,也许患者一辈子都不愿意与旁人提起。但由于诊治疾病的需要和对医生的信任,才毫无保留地一一告知,因此,医生有责任和义务为其保守秘密,这也是《希波克拉底誓言》和医生守则的要求。
不得不承认,窥视他人隐私是人类的欲望之一。但多数人通常是乐于充当观众,而非自己成为事件的主要“演员”,被别人窥视。同理,当带有隐私的医学科普被不同文化背景、不同阅读目的的人们,在茶余饭后或公共场所肆意谈论时,发布者却未必知道,患者的隐私在无任何告知的情况下被泄露了。(北京协和医院妇科主任医师 谭先杰)
在“微时代”,医生如何才能既做医学知识普及,同时又保护患者隐私呢?总结起来主要有以下八点:
一、态度端正。尽管是句套话,其实很重要。利用微博、微信等传播科普,目的是要向公众传递真正有用的、重要的医学知识,而不能仅仅为了博取眼球,更不能为了显示技高一筹,而去鄙视患者或者贬低同行。
二、选题慎重。涉及急救、常识、救灾、避险等案例,不仅非常重要,而且涉及隐私的情况不多,或者隐私部分容易被忽略,写起来比较轻松,也不容易引发争议。而一些涉及个人经历、工作、情感、两性生活的案例,处理起来则相对困难,容易惹麻烦,需要慎重。
三、语气恰当。患者是需要医生提供帮助和服务的对象,医生没有权利也不应该去进行道德审判。且医者仁心,要用同情至多是善意幽默的语气去写科普,避免使用嘲笑、调侃、指责、批评的语气。
四、征求同意。如果觉得某个医学知识点很重要,对公众警示作用大,需要发布,但又涉及患者隐私,则有必要征求患者意见。
五、处理图片。一些恶性肿瘤、器官畸形或手术的照片,普通公众往往难以接受,还可能感到恶心、恐惧、不适,最好进行适当处理后再发布。也可以在解剖图谱上勾画示意,有能力者,建议以漫画形式来表现。
六、移花接木。隐藏患者姓名、相貌、病案号等不必多言,还应尽量将其年龄、职业、籍贯、就诊时间进行嫁接,不妨采用虚实结合的方法。另外,最好也不要将刚刚发生过的事情马上发出。如果病房里才发生过的事,随后就发布出来,病人和亲友看到就会感觉不好。
七、隐私优先。医生的首要任务是对病人负责,如果在某一知识点上,非要在医学科普和保护隐私之间做个选择,我认为应该选择后者。而且,医生的职业很特殊,一定要有自我约束意识。
八、链接博客、微博。很多医学知识,在短短140个字的微博中很难说得透彻,加上受字数限制,有些重要观点无法表达,容易引发歧义。而博客或者微博等,则可以说得透彻一些。当然这需要公众花费更多的时间,但是对于真正有需求的人来说是值得的。 (北京协和医院妇科主任医师 谭先杰)
医者手记
也许有人会说,如此这般条条框框,哪里还写得出好的医学科普。作为一名临床医生,我认为首先要替信任我的患者守秘,其次才是科普大众。若实在无法巧妙地把握医学科普与保护隐私的平衡时,我会选择放弃。