罕见病患者通过歌声传递正能量

    由中华慈善总会主办，北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心支持，中华慈善总会罕见病项目办公室承办的2013“萤火虫”罕见病公益音乐会日前亮相北京，多名罕见病的患者登上舞台，通过歌声传递正能量。据悉，治疗罕见病的药物常因研发成本高、使用量少而致价格昂贵，加之缺乏政策保障，多数罕见病患者都面临着缺医少药、无力承担高昂治疗费用的窘境。解放军301医院遗传学专家孟岩指出，从生命科学的意义上讲，罕见病患者不是社会的负担而是财富。通过对其进行研究，可更加了解“坏”基因的作用。因此，关注罕见病患者，就是关怀人类本身。