“没能给你最好的身体,就要给你最好的大夫。”这句话,是一名小儿先天性心脏病患儿家长在孩子治愈后,写给北京安贞医院小儿心脏中心主任刘迎龙感谢信里的一句话,而这,或许是所有患儿父母的心愿。
刘迎龙是我国小儿心脏外科权威专家,由他首创的“右外侧小切口剖胸”术式在全国百余家医院推广。刘迎龙教授还在国际公认的难题——大龄大动脉转位合并肺动脉高压治疗方面取得了突破,使许多既往被认为丧失手术时机的患儿获得了新生。
据了解,先天性心脏病一般可分青紫型先心病和非青紫型先心病两大类。重症患儿如没得到及时治疗,生存期通常难以超过一年;病情较轻的患儿也会出现紫绀、憋喘、免疫力低下等各种健康问题。
“其实,与所有疾病一样,只要能做到早发现、早诊断、早治疗,小儿先心病并没那么可怕。”刘迎龙指出,小儿先心病不仅可以有效预防,而且绝大多数都可以治愈。但遗憾的是,很多前来就诊的患儿却错过了最佳治疗时机。有些家长从没带孩子做过任何心脏方面的检查,一直不知道孩子患病。还有的家长明知道孩子有先心病,却错误地认为孩子年龄太小,经不起折腾,想等年龄大些再做手术。殊不知,此举可能就酿下了无法挽回的悲剧。而且,成人的心脏才只有拳头般大小,婴幼儿的往往就像一个核桃。要在这么小的心脏上面“动刀子”,难度可想而知。尤其是一些复杂先心病,对医生技术、术后治疗等要求更高。所以,不少患儿的父母辗转多地、多方求医,却不一定能找到最合适的大夫。
怎样才能让更多家长了解先心病的信息?刘迎龙在心中不断思索。他发现,过去患者来看病,找哪个大夫,通常都是口口相传或自己到医院打听。如今随着网络的普及,特别是许多小儿先心病患者父母多是80后,他们了解就诊信息的渠道多是通过网络。为此,刘迎龙带领其团队,于2000年创办了“先天性心脏病外科在线”网站,利用业余时间回答患者的问题。
通过一段时间的实践,刘迎龙又发现了新问题。在网上,被询问最多的不是疾病知识,而是能否给加号。为了让更多患儿尽早得到救治,刘迎龙又打起了上班前这段时间的“主意”。他带领着四五位医生,自行开办起“绿色通道”。每个工作日早上6:30到8:00,心外科大楼4层就会准时出现他们忙碌的身影。患者可以先看病后挂号,也可以随时加号。
“看病难”得到了一定缓解,“住院难”的问题又来了。虽然北京安贞医院小儿心脏中心是国内综合医院最大的儿童心血管病中心,但床位依然紧张。为此,刘迎龙牵头小儿心脏中心与好大夫在线网站合作,开通了“先心病住院直通车”,由专业人员先期对病情进行了解分析,需要手术的患儿,工作人员会为其整理病情、办理床位,等确定住院时间后,患者就可以直接入院。一般从赴京入院到出院仅需6天至10天。
此外,对于贫困地区、贫困家庭来说,先心病的手术费用无疑是天文数字。为让他们也能及时得到救治,北京安贞医院小儿心脏中心主动与春苗、爱佑、天使阳光、思源焦点等多家基金会合作,建立起立体化救治体系。同时,中心还承担起西藏、新疆、青海、内蒙古四大中西部地区的爱心救治工作。
“我最大的愿望,就是看到先心病患儿和正常孩子一样健康成长。”为了这个心愿,61岁的刘迎龙仍在不断地奔忙着。(于利群)