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    光明日报 2013年07月18日 星期四

    红丝带学校 让艾滋病患儿露出笑脸

    《 光明日报 》( 2013年07月18日   06 版)
    临汾红丝带学校的医护人员和孩子们拥抱。

    闫锐鹏/CFP

        穿过一片片田野,翻过一座座山丘,走进了位于山西临汾市的全国唯一一家“艾滋病学校”。一踏进校门,记者就被一组图画吸引:只见上面有一棵郁郁葱葱的苹果树,周围簇拥着棵棵含苞待放的向日葵。苹果树上挂着代表这里23个孩子的大苹果,每一颗都贴着一个孩子的照片,照片上的孩子们笑得很灿烂。

     

        “这里现有艾滋病感染者23名,都已经到了上学的年龄,可没有学校敢收留他们,于是我们就办起了这所学校,叫它为‘红丝带学校’。”校长郭小平说,“如何能够让这些孩子回归社会,像正常孩子一样生活、学习?可现在阻力重重,人们不愿意接近甚至歧视他们,不少孩子的家长把娃扔下就走了,根本联系不上。为此,我们费了一番心思,为治疗这种‘社会心病’,作出了种种艰辛的探索。”

     

    让缺失的亲情回归

     

        “红丝带”写真:天真烂漫的泽涛,一会儿看动画片,一会儿听故事,一会儿上QQ聊天……看到那天真烂漫的样儿,记者很难想到他是个艾滋病患者。教师乔吉平讲起泽涛的故事,里面渗透着苦涩:小泽涛7岁时开始肚子疼,流鼻血,动不动就得打针输液,后被确诊为母婴传播的艾滋病。很快消息不胫而走,村民们对他充满了恐惧,看到他就躲着走,也不和他说话,以前一起玩耍的小伙伴也疏远了。那时,他只能在家里郁郁寡欢地看电视,与一只黄毛小猫玩。奶奶很爱胡泽涛,但听了村里人的说法后,奶奶也不敢抱他亲他了。

     

        事件回放:今年5月26日,来自四面八方的志愿者来到“红丝带学校”,和孩子们一起唱歌、跳舞、玩耍。学校请来了附近村庄的村宴厨师,如同办喜事一样吃起“流水宴席”,所有的来客与孩子们一起就餐,同吃一锅饭、一盘菜。宴席间,孩子们搂着抱着老师,就像依偎在父母的怀抱,那亲热劲儿就别提了。参加“吃席”的艾滋病患儿小慧,在自己的日记中写道,“吃席”感受到了亲情。

     

        记者点评:这不是一顿平常的宴席,是在以此治疗“社会心病”,让人们知道艾滋病的传染途径主要是血液传播、性传播和母婴传播,平常吃饭、握手、拥抱、交谈感染不上。

     

    医患双方要成为“同一战壕里的战友”

     

        “红丝带”写真:今年14岁的佳佳,乌黑的长发,微微发红的脸庞,笑起来像一朵花儿。可前段时间,佳佳一直以泪洗面,情绪消沉,陷入了低谷,因为疼她爱她的父亲去世了。这个小女孩来到人世后,亲生父母因卖血都被感染了艾滋病毒,她也不幸成了感染者,在她很小的时候母亲就去世了,她在姑姑的陪同下来到“红丝带学校”,接受治疗并读书。今年6月初,45岁的父亲感到关节疼痛,就到一家乡镇医院就诊,医生听说他是艾滋病感染者就拒绝了。父亲回家后郁郁寡欢,在一个月黑风高的夜晚,自杀在自家的麦田里。

     

        事件回放:6月20日,山西省卫生厅确定山西省人民医院、山西中医学院附属医院、山西省针灸研究所等72所医院为艾滋病综合医疗和专科医疗定点医院;确定大同市传染病医院、太原市第四人民医院等102所医院为艾滋病抗病毒治疗定点医院。山西省各级各类医疗机构即时实行首诊(问)责任制,对推诿或者拒绝诊治艾滋病患者和病毒感染者的医疗机构,将严肃处理。

     

        记者点评:治疗“社会歧视病”,应像山西一样加快建立和完善有关法规,既要维护艾滋病患者的就医权利,也要保障医务人员的自身安全,让医患双方真正成为“同一战壕里的战友”。

     

    社会要以健康心态包容这个群体

     

        红丝带写真:第一批艾滋病患儿到“红丝带学校”时,在附近的村庄引起了震动,恐慌在悄无声息地蔓延着。没人敢给这些孩子们理发,小卖部也不卖给他们东西;路上撞见他们,人们都捂着口鼻跑开。病区附近有片庄稼地,人们连田地都不敢来。有人去病区附近上坟,顺手薅了几把野菜。当知道红丝带学校是什么地方时,马上就把野菜丢了。还有个外地的施工队,来红丝带学校建房,干了几天活后,得知这里是艾滋病区,工钱都没有要就走了。每年“六一”,红丝带学校都会搞活动,学校计划与附近的学校联欢,对方开始满口答应,临到跟前突然找理由推辞了。

     

        事件回放:红丝带学校的孩子们,曾三次应邀到中央电视台参加文艺汇演,彭丽媛、濮存昕、蒋雯丽等艺术家与孩子们同台演出、同桌就餐。濮存昕还担任起荣誉校长,李丹阳、蒋雯丽、章子怡等担任了荣誉老师。中华红丝带基金、全国工商联、中国青少年发展基金会、山西省红十字会等社会福利机构为这里不断捐款,赠送电脑、空调和数字电影放映机等。2011年12月1日,“红丝带学校”在走过了6年艰难的历程后,正式挂牌成立了,人员有了正式编制。近日,临汾市决定投入9000万元,重建传染病医院,把“红丝带学校”搬到新的医疗区。

     

        记者点评:“恐艾”已形成一种“社会病”,根治的路还很远很远。据专家初步估计,中国各地艾滋病感染者中14岁以下儿童约有8000人左右,他们不应被排斥在家庭、学校、社会之外。要点燃人们心中人文关怀的火种,用包容的心态对待这个不幸群体,让他们回归社会,和普通人一样求学、工作。

     

    给予艾滋病人平等的就业机会

     

        红丝带写真:孩子慢慢长大,他们需要就业和升学,可哪个单位、学校会接收呢?这一难题愁怀了校长郭小平。近日,红丝带学校正在建智能化蔬菜大棚,让学生们学一些种植技术,以便将来能独立生活。郭小平说,办这个蔬菜大棚,销路是个难题。我想如卖不出去,就作为福利分发给医院和学校的职工。眼前只能给患儿们设计这样的未来,让他们上技校学习护理专业,毕业后回到病区工作。这样不仅可以解决本人的生活和工作问题,还能更好地为艾滋病人进行护理。

     

        事件回放:日前,临汾市科协向“红丝带”学校赠送了科普图书、科普挂图,孩子们围在一起兴致勃勃地观看询问。专家们还给孩子们作了题为“思维创新与发明创造”的科普讲座,通过生动的故事和例子,运用亲切的语言和引导,使孩子们封闭的心灵打开了窗户,激发了孩子们对科技知识的兴趣,以及对发明创造的热爱。孩子们表示,今后要笑对人生,多学知识,锻炼思维,发明创造,做一个对社会有用的人。

     

        记者点评:当前艾滋病感染者就业普遍遭歧视,面临因实情暴露而失去工作,以及在工作单位受到不公平待遇等困惑。全社会要消除对艾滋病患者和病毒携带者的歧视,给予他们平等的就业机会。让有劳动能力的艾滋病病毒感染者继续工作,对他们个人、家庭、社区乃至国家都有益处。(本报记者 邢兆远 李建斌)

     

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