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    光明日报 2013年06月15日 星期六

    价值观,支撑“玻璃娃”姐弟勇敢前行

    《 光明日报 》( 2013年06月15日   11 版)
    程双佳在上课。(光明网记者 唐天摄)
    程香溪在绣花。(光明网记者 唐天摄)
    程香溪在妈妈陪伴下散步,锻炼身体。(光明网记者 唐天摄)
    程双佳(前左)、程香溪(前右)和爸爸妈妈(后排)在一起。(资料照片)

        编者按:

     

        社会主义核心价值观,是中华民族实现伟大复兴历程中的共同理想与精神家园。它孕育于生动的社会实践中,扎根在每个人的内心世界里。它是高度凝练的,又是生动发展的。

     

        本报“追梦人足迹”栏目曾连续报道湖南商学院先天性成骨不全症患者——“玻璃娃”大学生程双佳与其姐姐程香溪的事迹。一对“玻璃娃”姐弟,在社会发展的转型时期,有着怎样的心理活动与价值追求?他们会给社会主义核心价值体系建设带来怎样的视角与启发?本报记者深入采访,再次走进“玻璃娃”姐弟的内心世界,与您一起感受——

     

    观点1:什么是自强?

     

        程双佳:“自强就是把握自己的命运”

     

        2013年5月,程双佳卖掉电脑,凑齐5000元学费,报名参加了某培训机构组织的JAVA学习班,租房住在附近,夜间学习。有两个同学主动陪他参加,一起分担家务、买菜做饭。房租每个月830元,七七八八算下来,要花上两万元左右。

     

        听说我要去校外参加程序员培训,很多人不能理解。有人说这是典型的没事找事,也有人建议,请学校出面联系单位为我安排个工作。他们是为我好,但我明白,自己面临的困难比别人大,凡事须早作准备。三年大学读下来,我觉得自己像温室里的花朵,什么事都有人操心,什么时候都有人照顾,毕业以后,我总要接受生活考验的。

     

        现在,我觉得自己提前进入了状态。晚上培训,白天回学校上课,一边学着合理安排时间,一边感受日常生活的柴米油盐。程序员培训进度很快,一不小心就跟不上。我只能把教学视频拷回来,常复习到凌晨两点。生活上也很窘迫,叫不起外卖,只能买菜做饭,三个人每天的伙食费要控制在25元钱以内,只能买点土豆青菜。

     

        人们常说,命运靠自己把握,但真要落到自己头上,却不那么简单。我小时候老想不明白,为什么我生下来就那么容易骨折,为什么我们家就注定要生活在疾病的阴影里。直到高中毕业,我还不能正视命运。我一边幻想自己的病总有一天会治好,一边尽量把自己收拾得跟其他人一样。高三时,我甚至不专心复习,谈起了恋爱。这算是我对命运的一种嘲弄吧——看,我就可以在最需要复习的时候不复习,你能拿我怎么办?结果就是,平时考试可以上一本线的我,只上了三本线。我不服气,选择复读。那一年艰辛的复读生涯拯救了我。我开始反思自己。

     

        命运给我出了道难题,唯一的答案就是自强不息。自强是什么?自强就是正视苦难,把握自己的命运。现在是我身体最好的时候,我查过资料,到了老年我的骨骼可能会再次疏松,还有可能丧失听力。我的时间不多,一刻也不能停止向前。我要逼着自己再主动一点,多尝试一点,为未来生活的多种可能作好最充分的准备。让暴风雨来得更猛烈些吧!

     

        程香溪:“自强就是强大自己的内心”

     

        5月15日,湖北卫视前往程香溪家中采访。记者很小心地对程香溪的母亲说:“可以拍摄香溪受过伤的腿吗?”母亲流露出为难的表情。香溪犹豫了一下,接过话说:“可以呀!”就在镜头前挽起了裤脚。

     

        我这样做是不是很傻?把自己的伤痕呈现在陌生人眼前。我知道网上流行一句话,叫“长得丑不是你的错,长得丑还跑出来吓人,就是你的错了”。我不是为了吓人,只是觉得,这个地球上,总有一些人因为疾病摧残或者其他原因,导致身体病变与残损。身体不够完美不要紧,要紧的是心态不能残缺。

     

        也许是因为从小父母疼爱有加,我并不在意别人的评价。十一二岁时,有些不熟悉的长辈来我家,见到我就会好奇地细看我弯曲的小腿,大发感慨。当时我好像真不会生气。人总会长大的,老被别人当稀奇看,也会难过。前两天,在路上遇到一个七八岁的小男孩,指着我喊“瘸子”,我一难受,眼泪就出来了。为什么我的家人、朋友会忽视我的伤残,而另外一些人,却把我当成异类呢?我想主要的原因,就是人们不习惯跟自己不一样的事物,他们总是凭自己的直觉,让好奇与排斥脱口而出。

     

        如果老这样闪躲,那只能形成恶性循环。我的身体可以柔弱,精神却不能羸弱。强者自强。对我来讲,自强就是强大自己的内心。偏见的消除,需要有人试着向前一步,那就从我开始吧。我往前进一步,偏见就会往后退一步。

     

        如果你在电视上看到我受伤的小腿,如果你在生活中看到一个裙裾飘飘却并不漂亮的女孩,请不要吝啬你的赞美吧,那是经过多少彻夜不眠的挣扎,才战战兢兢出现在你眼前的呀。

     

    观点2:什么是友情?

     

        程双佳:“友情就是信任与分享”

     

        凌晨一点,102寝室里还有两盏台灯亮着,程双佳在准备第二天的社团方案。邻床室友则在准备线性代数补考。“哐当”一声,不知谁把饮料罐弄到了地上。“程双佳,你安静点好不好?”一位室友被吵醒了。“不是我弄的。”“不管是不是你弄的,反正你打扰了我。”“你有病吧,干嘛冲着我来。”“你才有病呢,你不要把残疾人的特权,当成凌驾于别人之上的资本”……

     

        那是刚入学不久的事情,那次争吵把我从自我的迷梦中惊醒过来。我总是想着改变现状,却没想到我的要强,会给别人带来伤害与烦恼。

     

        我曾封闭自我,不敢向任何人敞开心扉。因为我受过伤害——一个跟我处了八年的兄弟,在高考前因为一点小事和我吵架了,他撂下一句话,“没有我,你根本活不了”,就消失了。从此,我不敢再轻易相信别人。进了大学,我表面上乐观开朗,内心却充满提防。我当时觉得,只有把自己武装起来,才能少受一点伤害。一方面,我尽量不麻烦别人;另一方面,我抓住一切机会,让自己尽快强大起来。有时铤而走险,有时不管不顾地干自己的活。

     

        矛盾爆发了。室友的话揭开了我的伤疤。给自己套上一个厚厚的壳,就能免受伤害吗?为了使自己强大,就可以不顾别人的感受吗?我开始反省。我的同学和室友,面临的是这样一种情况:在最美好的大学阶段,他们要和这个与众不同的人朝夕相处,要给我打饭,陪我上课,送我回家,对于个性要强的“90后”来说,这是怎样一种包容与友爱呀。而我,却只为自己着想。

     

        第二天,我向室友发短信承认了错误。大家意识到了我的转变,有什么事也不再藏着掖着了,这反而让我的心态更加放松。我开始了诸多的第一次:第一次看电影、第一次春游、第一次做志愿者、第一次上台演讲。我有了进步大家一起开心,犯了错误他们批评起我来也毫不留情。

     

        回顾大学生活,我觉得自己很充实,尽管没谈恋爱,但交到了很多真心的朋友。没有爱情一样能进步,没有友情却寸步难行。友情,就是信任与分享。我起过一个网名,叫“吉列姆豪猪”。豪猪浑身长满了刺,它想跟同类走近,却每每刺伤它们,我曾经也是这样。现在,我意识到,如果不把自己看成一只豪猪,刺是可以慢慢收起来的。但对我刺痛过的人,今天我要真诚地对他们说:请原谅我!

     

    观点3:什么是爱情?

     

        程香溪:“爱情就是彼此都能从容分担”

     

        “柚子,快毕业了,我们去看樱花吧!”“不方便呀……”“你伤不是好了吗?”“我工作没定,没心情,等明年吧。”“好吧,只是明年,我就去外地上班啦”……

     

        我的网名叫柚子,这是去年毕业前我和小Q在网上的一次对话。我本以为等我找到工作,就可以去武汉大学看樱花,结果,他春节前就找到女朋友啦。

     

        小Q是我的死党,一起读了三年高中,又都上了武汉的大学。我们第一年寒假是一起坐车回家的,后面我就动手术,一直到毕业前才回到学校。我们都喜欢看漫画,喜欢在同一个论坛里发言跟帖,在同一个游戏中并肩作战。但是,始终只是玩得来的朋友。唯一的这次若有若无的邀请,也随着我的犹豫,化为灰烬啦。

     

        跟别的女孩一样,我也曾憧憬过爱情。小时候看《灰姑娘》的故事,我就想着,等我长大了身体变好了,样子长漂亮了,我也会找到那双神奇的玻璃鞋。

     

        我有时在想,如果不是因为疾病,我的生活应该是丰富多彩的。我可以去看樱花,可以到处去疯,可以像其他男孩女孩一样,感受情窦初开的萌动。但是,生活没有“如果”,我注定要经过长久的准备与等待,才能走到别人的起跑线上。

     

        我应不应该等待玫瑰呢,在面包还没有解决的时候?有人说,避免失望的最好办法,就是从一开始就不抱希望。我却不这么认为。我喜欢尝试,也敢于尝试。从小学到高中,每次课堂上没人举手朗诵,我都会挺身而出,甚至都没去确认,是否有些生词不认识,结果总是引来一阵善意的笑声。事后我会调侃自己一番:瞧,出丑了吧。但后来遇到类似的情况,我仍然会“重蹈覆辙”。

     

        我不怕失败,我只是顺应自己内心的想法。我的世界已经够狭窄了,怎么可以把想法也禁锢起来呢?爱情是一种美好的天性,没有爱情的人生绝不完整。

     

        就拿我父母来说吧,我母亲那时家境殷实、年轻貌美,我父亲则是个“落第才子”,后来在村里的砖厂做事,被机器轧断了一条腿。我母亲是不顾家人反对“下嫁”过来的。生下我和弟弟后,她不但要负责我们的生活起居,还要种三亩水田、两亩旱地,插秧、犁田、打农药,做只有男人家才做的力气活。我曾经问过她,你后悔吗?她笑着摇摇头,说要是没嫁给你爸才后悔呢。

     

        感谢我的父母,他们尽最大努力拓展我的视野,增加我的阅历,让我即使在身体不便的情况下,也能对人生有着完整的设想。从父母的生活中,我学会了对爱情的理解,那就是无论顺境或者逆境,彼此都能从容分担。我现在还不能为别人分担什么,但我一直在努力,让自己成为一个值得爱又有能力去爱的人。我相信自己总有一天能做到。

     

    观点4:什么是事业?

     

        程香溪:“事业是为了让人有尊严地活着”

     

        2012年11月,程香溪终于在一家公司找了份售后服务的工作。每天吃午饭前,她在饭盒里垫好保鲜膜,吃完了就把保鲜膜扔掉。一次,有一位同事很热心地说这样对身体不好,帮她把碗洗了。后来,这位同事又去跟老板娘说,这女娃子工作不行呀,吃饭都得让人伺候。很快,程香溪就被辞退了。

     

        我想过工作不好找,却没想到会那么难。从去年7月到10月,我投了不下两百份简历,大部分杳无音讯,少数几家给了面试机会,但当我打电话过去说明身体情况时,得到的答复总是“抱歉”。后来,麻城市一位老板录用了我,他从小是孤儿,明白生活的难处。老板本打算等我适应环境,就辞掉另一位同事。可她先抓住我的把柄,将我淘汰了。

     

        我曾想过据理力争,将同事的小花招抖落出来,但转念一想,这样也不好。她年纪比我大,学历比我低,还有两个小孩等着她抚养。虽然我对她的做法不能接受,但也不能为了报复她,就采用与她类似的做法。两个生活艰难的人,为了一点微薄的收入相互倾轧,这让人情何以堪呀。

     

        有人为我愤愤不平,跟我讲起丛林法则,说人类社会就像自然界,优胜劣汰充满竞争,你不去争抢,就只有被欺负的份。我感谢她的好意,但问题是,如果为了一份口粮,就把做人的底线舍弃了,是不是太作践自己呢?有人说,先生存,再生活。言外之意就是,先苟且偷生,再尽情享受。我不能认同。不能将过程与目的割裂开来,当你为了生存不择手段时,有意义的生活也就离你越来越远了。

     

        事业是什么?事业是为了让人有尊严地活着。当然,今年就业形势严峻,大家工作都不好找。但我可以先退一步,我可以准备得更久一点,可以接受工资更低一点,也可以离城市生活更远一点。总会有一件事情,是需要我做,我又能够做好的。

     

        这不,我上个月去市里参加人民网主办的“中国梦座谈会”,麻城市九州通药业在会上即向我表达了希望我去工作的意愿。我还参加了湖北省农村教师考试,虽然笔试成绩差了一点,但与我的教师梦也算亲密接触了一回。我想对未来的事业大声说:我已经准备好了!

     

    观点5:什么是感恩?

     

        程香溪:“感恩就是懂得珍惜”

     

        2013年5月,程香溪拿到了网上兼职的第一份工资400元,她花90元在网上给母亲买了一件外套。母亲天天穿在身上,逢人就讲:“这是宝贝闺女给我买的呢。”

     

        三年前,我养过一株栀子花,走到哪儿都带着。有一天,我带着它从学校回家,在路上绊倒骨折了,要动大手术。四个多月里,我只能在医院躺着,动也不能动,它就在病房的窗台上陪伴着我。六月的一天,我忍受不下去了,心想死了算了,早点解脱。这时,栀子花开了,在满是消毒水气味的房间里,隐约闻到它的芬芳。

     

        我的脑海里闪过一句话:“一朵花很美,那么我有时就会不由地自语道:要活下去!”那是川端康成在《花未眠》里说过的话。我的栀子花,只有那么少的一点土,也很难照到阳光,却努力地绽放着!我有什么理由放弃呢?

     

        读大学时,体育老师得知我的病是先天性遗传,便感叹道,“你妈也真是,为什么当时不去做胎检呀?”“做胎检就能把我治好吗?”“不是呀,她可以选择不生嘛。”我对老师说了声谢谢!为什么呢?因为听他这样一说,我更感激我父母了。

     

        一首《感恩的心》,我一直存在MP3里,每当心情郁闷,就让旋律响起。尽管受过磨难,但我仍对生活充满感激。湖北卫视记者来采访我,我对她说,我觉得出生在我们家很幸运。为什么?因为我老爸是教书的,所以我才能读书;因为弟弟的身体跟我一样,所以我有同类不孤单;我老妈是那么好,一辈子为我们付出不求回报。我想说的是,不管顺境还是逆境,无论支持还是冷漠,都造就了现在的我,让我有勇气做我自己。

     

        去年3月,我取出钢板后第四天,老妈就检出患了乳腺癌。我惶惶不可终日,一边问自己怎么办,一边上网查各种资料,拄着拐杖给她做冬瓜排骨汤。后来,经过六次化疗,妈妈的病情稳住了,医生说还可以活20年。我真是喜不自禁,觉得这是上天对我孝心的最佳回应。

     

        我尽自己的能力去做一些事情。在学校读书就帮同学在网上选课,上体育课就坐在一边帮大家看东西。朋友过生日,我没钱买礼物,就手工做一张贺卡,写上“有你真好,谢谢你”。我会和老妈一起,给曾经帮助过我们的人,纳一双鞋底,织一件毛衣。在我看来,感恩就是懂得珍惜身边的所有,并把爱传递下去。

     

        程双佳:“感恩首先要学会反思”

     

        5月19日,程双佳与同学一起编写的校园文集《似火年华》售罄。他们将卖书所得的560元捐给了湘西学前儿童,600元捐给了长沙市特殊教育学校。一位读者给程双佳送上了一束鲜花,并写了一封短信:“佳哥,谢谢你,让我们感受到了火热的青春,久违的理想。”

     

        有一次,我去长沙市特殊教育学校看运动会。一群孩子在下面跑,另一群孩子在台上看。队伍很不齐整,有的跑着跑着就跑到一边玩去了,那些是智障的孩子。看台上的掌声也稀稀拉拉,有些视盲的孩子,连鼓掌的方向都不对。当时我身边就有个女生哭起来了,我也不忍多看。

     

        我在特殊教育学校结对帮扶了一个孩子,13岁,来自平江革命老区,因小儿麻痹症导致视障,并有严重自闭倾向。除了把自己的奖学金分给他一点,我也不能再为他多做点什么。看到他们,我甚至忘记了自己的身体状况,为他们感到心酸。

     

        以前,我总觉得自己是最悲惨的,周围的人为我做点什么,好像也是理所当然的。自从去过特殊教育学校,我彻底改变了想法。我在12岁就办了残疾证,之所以没有进特殊教育学校,那是因为我的父母和周围的人,尽最大的努力,把我留在了健全人的世界。

     

        我曾经对父亲很反感,他对我太严厉了。每次我和别的小朋友争吵,他总是先把我狠狠批评一顿,再带着我上门去道歉。我考试得了好成绩沾沾自喜,他却说我浮夸,考好成绩是为了出风头。我以为,他这样做是因为嫌弃我。现在,我明白了,他是把我当成一个正常的孩子看待,让我敞开胸怀接受挑战,而不是生活在残疾人的自我保护里。

     

        我与学工办周军军老师也有过隔阂,因为一些小事,埋怨他对我照顾得不够周全。后来,我才意识到,对周围的人来讲,要保证我像普通人一样顺利完成学业,需要承担多大风险,耗费多少心血呀。大一时,跟我住同一栋宿舍楼的还有一个腿脚不好的同学,他家里条件比我好,在学校附近租房,雇保姆照顾。听医务室的老师讲,他读了不到一学期,无法适应,就退学了。亲眼看到自己的“同类”在眼前被“淘汰”,真是万分感慨。

     

        没有大家的帮助,我可能像那些自闭的孩子一样,既不能融入社会,也不能接受自己。我走出来了,就要走得更远。我曾经暗暗发誓,我要凭自己的努力,走出一条“特殊人群”的追梦之路。

     

        怎样把这条路走好?我觉得就是要学会感恩、回报社会,证明残疾人也能活得精彩,做出一番事业。感恩首先要学会反思。易玉梅老师曾教导我,做人,就是凭良心做事,这句话我一直记在心底。有些事情,你不做别人也不会怪罪你,但你却对不住自己的良心。感恩,就是这样。

     

        当然,我做得还不完美,光明日报的报道,学校的学习决定,陌生网友的赞扬让我诚惶诚恐。谢谢你们!我非常清醒,反思自己,完善自我,是通往理想的必由之路。我只有梦想成真了,自我价值实现了,才对得起所有爱我的人和我爱的人。(本报记者 唐湘岳  本报通讯员 甘德健 巢进文)

     

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