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    光明日报 2013年05月04日 星期六

    追梦人足迹·五四青年节专辑

    玻璃娃有颗坚强心

    ——湖南商学院学生程双佳的故事

    作者: 《光明日报》( 2013年05月04日 01版)
    程双佳在寝室学习。唐天摄

        他是一个“玻璃娃”,先天性成骨不全症患者,23岁,经历大小骨折200多次,除了颅骨外的每一处骨头,都有伤痕。

     

        虽然骨骼脆弱,但他却有着一颗坚强的心!他叫程双佳,湖南商学院计算机与信息技术学院大三学生。

     

    “可以摔跤,可以骨折,不能不读书!”

     

        4月18日,7时整,程双佳的手机在枕头下震动。他睁开眼,舒展一下全身。

     

        从床铺到盥洗室,距离5米,程双佳要“走”2分钟。他站不起来,只能坐着小板凳挪行。弯腰、扣手、提臀、着地,一整套动作下来,他每次只能前进0.1米。他的骨骼承受能力极其脆弱,每一个动作都得小心翼翼。刷牙、洗脸、上厕所,不慌不忙,有条不紊。

     

        7时20分,洗漱完毕,他又挪回床边,整理好上课用的书籍。这时,室友们才陆续起床。今天是姜业权同学负责“护送”,小姜飞快地去食堂买回两份早餐。

     

        7时40分,程双佳拄起拐杖,在两名室友陪护下,开始一天的征程。

     

        他右腿萎缩,只有50厘米。寝室到教室约800米,程双佳要走2000多步。

     

        出生10个月第一次骨折,从此每个月都有,有时5至6次。骨头脆弱到如此地步:脱裤子会骨折,拧瓶盖会骨折,打喷嚏会骨折,大人轻轻抱他一下也会骨折。

     

        5岁半,他第一次接受手术,8岁,第2次手术。程双佳被禁锢在床上,一次次哀求:“妈妈,我要上学!”母亲噙着泪说:“长大就会好了。”

     

        一直到9岁,骨折不那么频繁,母亲才背着他上学。双佳还有个姐姐,同样患先天性成骨不全症。母亲先背一个到教室,再回家背另一个。累了,就给他们一个小凳子,慢慢地挪。从小到大,伴随他的凳子有20多个,排在一起像台阶。

     

        读到高中,教室在三楼。母亲背不动了。他就手脚并用一阶阶往上爬。

     

        “那时候,想过放弃吗?”

     

        “没有!”程双佳告诉记者,患他这种病的人,很多活不过3岁。活下来的,80%以上只有小学文化,只有35%的能读到初中。“干不了体力活,又没文化,怎么生存?我可以摔跤,可以骨折,但不能不读书!”

     

        2010年,湖南商学院新生报到现场,母亲拉着学院负责人的手,一边说一边哭。“他坚持一个人来外地读书,怎么让人放得下心?”

     

        程双佳安慰她:“我不能一辈子受您照顾,我总要一个人经历风雨。”

     

        他就这样坚强地走进大学校园。

     

    “我不是乞丐,我是大学生!”

     

        “大家都有一副好身板,条件比我好,我能做到的,大家一定能做得更好!”

     

        4月11日,程双佳为400余名大一同学作励志演讲。这样的演讲,每个学期要作3至4次。

     

        程双佳是校园里的青春偶像。走在校园里,不断有人冲他叫一声“佳哥”。

     

        他不但专业成绩优异,光荣加入中国共产党,而且在班上最早通过大学英语四、六级考试。他辅修了日语,创建了大学生学习社团,还是动漫协会和文学创作组的骨干成员。

     

        由于行动不便,程双佳有时会错过课程的开头,只能课后单独向老师请教。有一堂晚上的线性代数课,他完全弄清楚时已经熄灯了。一个人走在路上,拐杖打滑,他摔倒了。趴在地上,第一反应就是动一下腿。万幸,没断!只是右手小拇指和食指指甲脱落。

     

        那一跤摔出了后怕。除了上课,他都尽量窝在床上学习。时间一久,臀部和背部经常长褥疮。

     

        程双佳的床上摆满了书。其中有史铁生的散文集。“他一直鼓励我,自信自强,摆脱残疾人的弱者心理。”

     

        寒暑假回家,在车厢里匍匐前行的程双佳,经常收到乘客递过来的钞票。他笑着解释:“谢谢你们。我不是乞丐,我是大学生。”

     

        为了方便他,学校将他的寝室和上课教室都安排在一楼,在宿舍和食堂都铺建了无障碍通道。但实验室都在楼上,没办法调整。有老师建议:“实验课学分你就别修了吧,我们去跟教务处反映,让你多修一点人文类课程。”

     

        程双佳谢绝了好意。室友们扛着他爬楼,300多节实验课一节也没落下。参加电子设计大赛,他的作品“交通灯模型”,荣获学校三等奖。

     

        “在学习上,我不能搞特殊”。程双佳说。

     

        2011年9月家中失火,房子被夷为平地,祖父在大火中丧生。2012年3月,母亲检查出乳腺癌。程双佳将奖学金寄了回去,自己吃了一个月泡面。面对苦难,程双佳在日记中写道:“不管怎样,我们要与命运坦诚相待。”

     

    “我需要别人的帮助,我更渴望被别人需要”

     

        4月19日,程双佳和伙伴们筹备已久的校园杂文集《似火年华》与读者见面了。程双佳和刘俊佚在学校举行义卖,筹得390元。他们把这笔钱全部捐献给了长沙特殊教育学校。

     

        他与刘俊佚不同专业不同班,却是最要好的朋友。大一时,两人不约而同去团委申请成立电子竞技学生社团。校方有些犹豫。他拄着拐杖跑遍周边几所高校调研,写了12万字的申请报告。电子竞技协会批下来,成了人气最旺的社团。

     

        “他是团队的定海神针,有他在,什么困难都能迎刃而解。”同班女生景如月说。

     

        2012年暑假,班上组织搞社会调研,出发前队长因故不能参加。程双佳自告奋勇当队长,将调研地点改到自己的家乡所在地。由于不在同一车厢,队伍到武汉走散了。程双佳顶着40度的高温坐在广场的石凳上等,直到队员们到齐。要管12个人的吃、住、行,还要负责与相关单位衔接,他毫无怨言。调研顺利完成,获得了学校的二等奖。

     

        在电信1201班的同学看来,他们的助理辅导员程双佳就是人生的楷模。班长邹冰妍给记者读了一段文字:“我一直关注着伏广的成长,因为我觉得他有些魄力只是太不成熟;每次去班上都会跟冰妍扯几句,因为我觉得冰妍不太擅长表达自己的感情;我也时常为杨峰和李凌志感到头疼,因为他俩时间观念有些淡薄;我也曾担心娜娜会因为选不进部门而对大学生活灰心,欣慰的是她坚持过来了;也曾觉得丽洪和曼妮太小孩子气,怕她们不适应半社会化的大学,所幸她们比我想象的要坚强……”

     

        这是程双佳写给1201班同学的一封信。这封信被很多同学打印出来,放在书包里。

     

        伏广竞选班长失利,期末考试又挂了两科,躲在寝室里没去上课。程双佳知道后,把伏广叫到草地上谈心,谈到凌晨一点多。“我们有困难,佳哥就会第一时间出现在眼前。他总把自己的困难藏起,为解决我们的小烦恼费尽心思”。伏广说。

     

        每逢周末,程双佳还有一项特别任务——去学校心理咨询室做义工。

     

        有个学生感情受挫,痛苦万分。程双佳告诉这个同学,自己曾经喜欢上一个女孩,那年暑假,他千辛万苦跑去女孩读书的城市,得到的答复是:“我的生活不需要你。”

     

        “这件事让我思考了很久。挫折不可怕,怕的是走不出来。其实,我需要别人的帮助,我更渴望被别人需要。”

     

        程双佳的失恋故事和人生格言让这个同学振作了起来。(本报记者 唐湘岳 光明网记者 唐 天 本报通讯员 巢进文)

     

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