辽宁省人大代表呼吁：及时救助苯丙酮尿症患儿

    本报沈阳2月4日电（记者毕玉才 特约记者刘勇 通讯员孙鹏）因身体不能代谢蛋白质中的特殊氨基酸，终身要控制食用肉、奶、蛋、豆等常见高蛋白食物，否则就会变为智残。在辽宁省“两会”上，省人大代表柏和呼吁：政府应当采取措施，救助这些患有苯丙酮尿症（PKU）、“不食人间烟火的孩子”。

    据统计，自2002年启动新生儿疾病筛查工作以来，截至2012年9月底，辽宁省共筛查出苯丙酮尿症患儿407例，其中需要饮食治疗的患儿285例，需要药物治疗的恶性苯丙酮尿症患儿16例。对于患有苯丙酮尿症的孩子来说，他们出生时大多表现正常，无明显特殊症状。3至4个月后才逐渐表现出智力障碍、运动发育落后，头发由黑变黄，皮肤白，全身和尿液有特殊鼠臭味，常有湿疹。随着年龄增长，智力低下越来越明显，年长儿约60%有严重的智力障碍。如果胎儿出生后经过筛查发现，及时医治，并坚持吃特殊的药物和食物，患儿就有可能和正常的孩子一样发育成长。

    低苯丙氨酸饮食疗法是目前治疗经典型PKU的唯一方法，治疗的原则是使苯丙氨酸的摄入量能保证生长和代谢的最低需要量。

    据了解，辽宁省沈阳、抚顺、朝阳等市已开展了对PKU患儿的救助活动。沈阳市给予奶粉50%补助，补助至6岁；抚顺市每年补助患儿5000元，补助至2岁；朝阳市每年按照1万元标准补助新生儿筛查中心，由新筛中心对患儿实行特食“买一赠一”的补贴形式，补助至2岁。

    柏和给记者算了一笔账：如果对18周岁以下的患儿均实施救助，按照1万元/人/年的标准，一个患儿需要的救助资金是18万元。成年后患者可以同正常人一样参加工作，为社会创造财富；但如果不进行救治，患儿将终身成为社会和家庭的负担。