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    光明日报 2011年05月23日 星期一

    金豆银豆,挑战生命极限

    作者: 《光明日报》( 2011年05月23日 14版)
    世所罕见的怪病也击不倒金豆银豆,因为他们有一个无比坚强的母亲。(资料照片)
    跨越600多个城市,走过37000公里,拉着母亲完成孝心长征的工人兄弟王凯、王锐,他们付出了怎样的艰辛? (资料照片)

        1993年5月,是正值而立之年的薛芙蓉女士人生的一道分水岭。她先是结束了为期8年的婚姻;20天后,她的双胞胎儿子金豆、银豆又被确诊患上不治之症。

        此时的薛芙蓉还没有从离婚的阴影中走出来,医生又给金豆银豆下了个可怕的医学结论:进行性营养不良。这是一种比癌症还要可怕的病。其发病率为30万分之一,而双胞胎同时发病的概率只有一亿分之一,它会伤及内脏、波及肢体,先使全身肌肉萎缩无力,再控制五脏六腑,最后呼吸衰竭而亡。得这种病的人,通常是四五岁发病,12岁瘫痪,18岁死亡。病因是基因变异,为不治之症。

        医生告诉她,通常孩子活不过18岁。至今,全世界几乎无人能打破这个规律!得到这样的“宣判”,薛芙蓉的心情可想而知。再大的困难也敌不过母爱,薛芙蓉下定决心,要与命运抗争。

        薛芙蓉独自带着两个孩子先后去过石家庄、北京、成都、郑州、攀枝花等地求医问诊,累计行程近两万公里,花费10万余元。

        1999年,金豆银豆12岁,12岁是被医生判定很可能全身瘫痪的年纪,薛芙蓉却把生日这天变成了兄弟俩迈开脚步开始行走的起点。按摩、行走、生活自理,金豆银豆以汗水和泪水迈过了12岁这道坎。

        2005年7月11日,金豆银豆18岁,创造了医学界的奇迹。母子三人的坚强和执著感动了许多的人。24集电视连续剧《用我的生命去爱你》就是根据他们的真实故事写成的,播出后感动了无数人。目前,金豆银豆早已经过了18岁,他们不但还活着,而且没有瘫倒。他们还站着,还能行走,每天还在努力地锻炼。

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