让“星星的孩子”沐浴阳光

    有这样一群人:他们外表看起来和我们没什么不同,但他们无法沟通、无法表达,没有我们与生俱来的互动社交能力。在西方国家,他们被称为“星星的孩子”——像星星一样,孤独地闪烁在另一个世界里。医学界把他们的病患称为“孤独症”,又称为自闭症。2008年,联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,以提高人们对孤独症的关注。

    全球有6700万孤独症患者

    对于大多数人来说,孤独症是一种陌生的疾病。然而,目前全球孤独症患者超过6700万人,并在持续攀升。平均每150个新生儿中就有1个类孤独症患者。

    2001年,孤独症首次被列入我国残疾儿童调查中。调查显示,孤独症已成为儿童精神致残的最大病种。

    “患孤独症的孩子太多了”,北京大学附属第六医院儿科主任医师贾美香告诉记者,现在她每周出两次儿科门诊,每次接诊的患儿一半以上都是孤独症。贾美香指出,孤独症只明确跟遗传因素有关,但具体病因尚不清楚,也没有药物可以根治,主要干预途径是康复和教育,所以,患儿首诊时的年龄越小,进行康复训练取得良好效果的可能性就越大,尽早发现是取得良好治疗效果的关键。

    贾美香介绍说,孤独症是一种起病于儿童早期的广泛性发育障碍,患病儿童一般在3岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓,包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失,患儿的行为、兴趣及活动有限而且重复。2岁至4岁是孤独症儿童的最佳干预时间,如果家长能在孩子4岁前带其就诊,医生能给出较为明确的诊断并及时进行系统的康复训练,这部分孩子往往在各方面的功能都会有所提高。

    “如果孩子在两三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退现象;有些孩子喜欢重复地玩某种东西,还常常表现出重复无目的的动作,比如不停转圈、使劲揪头发等;或者孩子存在感觉异常,比如对疼痛感比较迟钝等,就应该引起注意,最好带孩子到正规的专科医院诊断。”贾美香提醒道。

    患者能够独立生活的微乎其微

    “她根本都不知道什么是危险。”刘菁的女儿小丹患有孤独症,今年已经16岁了。小丹的脸上、手上都留有一些伤疤,刘菁告诉记者,小丹曾经把手指插入到电源插座里,险些丧命。她还曾经抓到过一把小刀,她紧紧攥着刀刃,满手鲜血直流，却不松手。

    “这种情况很常见。”贾美香说,孤独症患者通常对疼痛不敏感,对于危险就更不可能躲避。很多患者会出现自虐行为,例如有些患者经常会无意识地将自己抓得鲜血淋漓,还有些患者会不停地用头撞墙,曾经发生过孤独症患儿将自己的眼球抓出来的案例。这些血淋淋的事实表明,如果没有人照顾,这些患者将无法生存。

    到目前为止,通过治疗能够真正独立生活的患者微乎其微。大多数孤独症患者都是由父母照看,但是当他们的父母年迈、疾病或身故,谁还能来照顾他们?就算是父母为其留下遗产,将由谁监管使用?能否真正用到被监管人身上,让他们享有应有的生活质量?一些父母始终担心,他们省吃俭用留下的钱,能不能花在自己的子女身上。种种问题困扰着每个孤独症患者的家人。许多孤独症患者的父母最大愿望,就是能比孩子多活一天。

    亟须建立健全社会服务体系

    曾经有一部名为《海洋天堂》的电影,讲述了一个孤独症患儿的故事。影片结尾,患儿在父亲的苦心设计下,最终得到了很好的安置。但是,片中的患儿是幸运的,也是偶然的,对于更多的孤独症患者及其家人来说,未来只能是悲惨和无奈。

    当前,多数孤独症家庭只能依靠自身力量进行自救。一个健全的社会服务体系,才是帮助他们摆脱困境的有力保障。

    专家呼吁:政府要大力发展公办康复机构,鼓励民办康复机构,从政策上和财力上给予倾斜和支持,使更多患儿及早接受康复训练,减轻家庭和社会的负担。同时,应尽快建立专业托养服务机构,确保孤独症患者的生存,并享有一定的生存质量。

    此外,孤独症患者需要全社会的帮助和支持,希望更多人加入到关爱孤独症患者的队伍中来,让这些“星星的孩子”也能沐浴在阳光下。(本报记者 田雅婷 本报北京4月2日电)